{"id":16235,"date":"2024-07-17T11:42:58","date_gmt":"2024-07-17T09:42:58","guid":{"rendered":"https:\/\/jurmed.ro\/medici\/?p=16235"},"modified":"2024-07-17T11:42:58","modified_gmt":"2024-07-17T09:42:58","slug":"criza-medicamentelor-pediatrice-loveste-copiii-cu-boli-colestatice-rare-din-romania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jurmed.ro\/medici\/criza-medicamentelor-pediatrice-loveste-copiii-cu-boli-colestatice-rare-din-romania\/","title":{"rendered":"Criza medicamentelor pediatrice loveste copiii cu boli colestatice rare din Romania"},"content":{"rendered":"

Bolile colestatice rare reprezinta o problema medicala semnificativa, cu o incidenta de 1 la 2500 de sugari. Aceste afectiuni au o varietate larga de cauze si constituie principala indicatie pentru transplant hepatic in copilarie. Diagnosticul precoce este crucial, in special in cazurile de atrezie de cai biliare, unde interventia chirurgicala timpurie poate fi vitala. Medicul de familie si pediatrul de medicina primara joaca un rol esential in identificarea simptomelor precum icterul, scaunele acolice si urina hipercroma. Centrele de expertiza in hepatologia pediatrica, alaturi de posibilitatile avansate de diagnostic specific, inclusiv imagistica, histologie si testare genetica, sunt fundamentale pentru un diagnostic corect si rapid.<\/strong><\/p>\n

In contextul crizei de medicamente care afecteaza pacientii cu boli colestatice rare din Romania, Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania<\/strong> si Asociatia Romana de Cancere Rare<\/strong> organizeaza al doilea webinar din seria Share Experience 2024<\/strong>, intitulat \u201eBolile Colestatice Rare\u201d<\/strong>. Acest webinar isi propune sa abordeze provocarile legate de accesul limitat la tratamente esentiale pentru pacientii din Romania, subliniind importanta unui suport coordonat si a unei colaborari eficiente intre profesionistii din domeniul sanatatii si pacienti.<\/p>\n

Tratamentul bolilor colestatice necesita o abordare multidisciplinara si acces la centre specializate de chirurgie hepato-biliara pediatrica si de transplant hepatic pediatric. Suportul nutritional adecvat, prin formule speciale, este esential pentru sugarii cu colestaza, iar tratamentul medicamentos include vitamine liposolubile (A, D, E, K) si terapii pentru prurit precum UDCA, rifamicina, colestiramina, fenobarbital si inhibitori IBAT. Cu toate acestea, lipsa formelor pediatrice pentru medicamente si discontinuitatile in disponibilitatea acestora pe piata, din cauza costurilor, constituie provocari majore. Exista, de asemenea, un program national pentru bolile rare si grupuri de suport pentru pacienti si parinti, care ofera sprijin moral si practic in gestionarea acestor afectiuni complexe.<\/p>\n

\u201eCel de-al doilea webinar <\/em>din seria de sase webinarii gazduite sub umbrela ShareExperience 2024 s-a adresat bolilor colestatice rare. Acest webinar a avut ca scop \u00a0furnizarea de informatii si resurse actualizate profesionistilor din domeniul sanatatii. De asemenea, am abordat si nevoile pacientilor, in special nevoia de organizare de grupuri de suport pentru pacientii cu boli hepatice rare<\/em>.<\/em>\u201d<\/em> \u2013 spune Dorica Dan<\/strong>, presedinta ARC Rare.<\/strong><\/p>\n

In cadrul webinarului „Bolile Colestatice Rare” invitatii au vorbit despre importanta critica a ingrijirii si tratamentului pacientilor cu boli colestatice rare, evidentiind necesitatea unei abordari multidisciplinare. Prin reunirea expertilor din diverse domenii medicale, webinarul ofera o platforma pentru impartasirea cunostintelor si dezbaterea solutiilor inovatoare pentru provocarile specifice bolilor rare. Pe langa aspectele medicale, sunt recunoscute si dimensiunile sociale, psihologice si emotionale ale vietii cu o boala colestatica rara, oferind pacientilor si familiilor lor un suport comprehensiv si integrat. In final, webinarul promoveaza un model de ingrijire centrat pe pacient, contribuind esential la echitate si incluziune in asistenta medicala, permitand astfel persoanelor afectate de boli rare sa duca o viata mai implinita.<\/p>\n

Invitati au fost: Prof. Dr. Tudor Pop<\/strong>, UMF \u201cIuliu Hatieganu\u201d Cluj Napoca, Asist Univ. Dr. Alina Grama<\/strong>, UMF \u201cIuliu Hatieganu\u201d Cluj Napoca, Dr. Diana Miclea<\/strong>, UMF \u201cIuliu Hatieganu\u201d Cluj Napoca si Marinela Debu<\/strong>, Presedinta Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania.<\/p>\n

Colestaza neonatala reprezinta o provocare semnificativa in domeniul medical, atat din punct de vedere al diagnosticarii, cat si al tratamentului. Problemele legate de diagnostic includ dificultatea de a diferentia colestaza neonatala de alte afectiuni hepatice si timpul necesar pentru identificarea precisa a cauzei subiacente. Tratamentul este complicat de variabilitatea raspunsului la terapiile standard si de necesitatea interventiilor personalizate. In cadrul acestui eveniment, au fost prezentate doua cazuri clinice relevante:<\/p>\n