• banner catena
  • ASPIIR 10 ani: Pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale au nevoie in continuare de cresterea calitatii ingrijirii

    ASPIIR 10 ani: Pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale au nevoie in continuare de cresterea calitatii ingrijirii

    • In Romania, aproximativ 15.000 de pacienti sunt diagnosticati cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII), mai ales persoane tinere si chiar copii.
    • In cei 10 ani de activitate, ASPIIR a fost partener la inaugurarea a 7 centre dedicate ingrijirii pacientilor cu BII din Bucuresti, Cluj-Napoca, Constanta, Timisoara, Craiova si a realizat zeci de proiecte pentru cresterea calitatii vietii pacientilor.
    • Printre solutiile identificate pe mai departe se numara operationalizarea unui registru de boala, dezvoltarea centrelor dedicate si crearea unui program national pentru BII.

    Asociatia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale si Stomizatilor din Romania (ASPIIR) implineste in acest an 10 ani de proiecte si implicare pentru pacientii romani cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII). In acest context aniversar, ASPIIR, in parteneriat cu Societatea Romana de Gastroenterologie si Hepatologie (SRGH), Clubul Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa (RCCC) au organizat evenimentul online 10 ani de parteneriat si implicare pentru pacientii cu Boli Infla  matorii Intestinale”, la care au participat medici, pacienti, autoritati, reprezentanti ai altor asociatii de la nivel european.

    Cu peste 63 de forumuri si webinarii pentru pacienti, cu impact 13.000 – 20.000 persoane, 2 proiecte finantate de Comisia Europeana, 7 centre dedicate pacientilor cu BII inaugurate in parteneriat cu societatile medicale si spitalele, peste 10 proiecte europene la care a participat si multe alte campanii de constientizare derulate din 2012 si pana in prezent, ASPIIR este singura asociatie din Romania care isi propune sa creasca calitatea vietii pacientilor cu Boli Inflamatorii Intestinale si stomizatilor prin Atitudine, Solidaritate, Perseverenta, Implicare, Inovatie, Responsabilitate.

    “In urma cu 10 ani un grup mic de pacienti si medici au inteles ca pacientii cu BII au nevoie de o comunitate dedicata lor si au fondat asociatia ASPIIR. Cresterea numarului de pacienti diagnosticati cu Boala Crohn si Colita Ulcerativa, prea putine informatii despre Bolile Inflamatorii Intestinale la acel moment, aparitia unor forme complicate, lipsa unui grup de suport pentru acesti pacienti au fost motive convingatoare pentru ca in urma cu mai bine de 10 ani sa aspiram la ceea ce este astazi ASPIIR’’, a declarat Isabella Grosu, Presedinte ASPIIR.

    Obiectivele asociatiei sunt: sustinerea persoanelor cu BII, cresterea calitatii vietii pacientilor cu BII, cresterea calitatii sprijinului din partea familiei, prietenilor si echipei medicale. Asociatia are in prezent peste 400 de membri, persoane cu BII sau apartinatori ai acestora, este partener al centrelor dedicate din intreaga tara si este membru activ al organizatiilor europene.

    “Inainte de 2011, incidenta si prevalenta Bolilor Inflamatorii Intestinale in Romania erau unele dintre cele mai mici din Europa, crescand insa an de an si ajungand apoi in 2011 si 2016, in aria Bucurestiului, sa creasca de 8 ori. Acest lucru ne-a facut sa ne mobilizam, sa aducem pacientii mai mult catre noi, sa ii consideram parteneri, si de aici si ideea de a sustine ASPIIR”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, presedinte SRGH.

    “Au fost ani nu intotdeauna usori, si ultimii doi ani de pandemie cu atat mai grei, care au aratat ca nu suntem de o parte si de cealalta a mesei, ci suntem impreuna medici si pacienti, ca trebuie sa conlucram ca sa putem duce mai departe progresul pacientilor si progresul medicilor”, a afirmat si Prof. Dr. Lucian Negreanu, presedinte RCCC.

    “Trebuie sa privim spre viitor si sa vedem ce avem de facut pe mai departe impreuna cu ASPIIR: un lucru important este punerea in functiune a registrului national pentru Boli Inflamatorii Intestinale, dezvoltarea in continuare a centrelor dedicate ingrijirii pacientilor cu BII, nu doar ca numar, ci si prin trecerea la nivelul urmator ca centre de excelenta, ce necesita si o finanatare din partea statului. A treia directie importanta este dezvoltarea unor programe nationale, pentru ca pacientul cu BII are nevoie de o complexitate de tratamente si de medici care se ocupa de boala lui, iar a patra directie este sa incepem sa dezvoltam intelegerea pentru nevoia de nutritie a pacientilor, pentru ca nevoile lui nutritionale sunt deosebite”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, seful Clinicii de Gastroenterologie, Institutul Clinic Fundeni, Bucuresti.

    BII, din care fac parte boala Crohn si colita ulcero-hemoragica (colita ulcerativa), sunt tulburari gastro-intestinale cronice care se manifesta prin dureri abdominale, diaree, incontinenta, pierdere in greutate, oboseala. Impactul acestor afectiuni se rasfrange asupra vieţii personale si profesionale, iar diagnosticarea corecta si tratamentul adecvat pot oferi pacientilor cu BII sansa la o viata cat mai apropiata de cea normala. In Romania, aproximativ 15.000 de pacienti sunt diagnosticati cu BII, mai ales persoane tinere si chiar copii. De aceea, este foarte important ca actiunile de crestere a calitatii ingrijirii si implicit a calitatii vietii pacientilor cu BII sa continue.

    “In ultimii 10 ani am fost permanent activi si am parteneriat cu medici, autoritati, media, companii farmaceutice, alte asociatii de pacienti pentru a determina schimbari esentiale pentru pacienti. In perioada pandemiei COVID-19 ne-am adaptat proiectele si am organizat 34 de sesiuni online de informare, prin care am pus pacientii in contact cu medicii din intreaga tara, 2 sondaje prin care am incercat sa intelegem temerile si provocarile pacientilor, am publicat pe website sfaturi esentiale si am organizat mese rotunde pentru a cere continuarea accesului la ingrijire. Ne propunem ca si in viitor sa fim vocea pacientilor cu BII sau cu stome, sa ramanem un partener de incredere al societatilor medicale si impreuna sa imbunatatim standardele de ingrijire pentru acesti pacienti”, a mai spus Isabella Grosu, presedinte ASPIIR.

    Evenimentul online “10 ani de parteneriat si implicare pentru pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale” a fost realizat cu sprijinul Pfizer, Takeda, Janssen.

    Despre ASPIIR

    ASPIIR este singura asociatie din Romania dedicata persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale si celor purtatoare de stome, prin oferirea de programe educationale si de informare, facilitarea accesului la informatie medicala si consiliere de specialitate, grupuri de suport. ASPIIR este in contact permanent cu peste 1.500 de pacienti cu BII si apartinatori ai acestora din Romania, cu asociatiile de pacienti BII din Europa, precum si cu societati medicale ale specialistilor gastroenterologi din tara sau din Europa. Mai multe detalii: https://aspiir.ro/

    Related Posts