CONCLUZIILE Dezbaterii Epilepsia, o provocare reala pentru pacientul roman si o problema majora de sanatate publica, 28 Martie 2016, Parlamentul Romaniei
Sub Auspiciile Comisiei pentru sanatate si familie, Camera Deputatilor, Parlamentul Romaniei
În România, accesul bolnavilor de epilepsie la tratament, servicii medicale, informații și asistență socială este limitat. Doar pentru o intervenție chirurgicală la Spitalul Universitar, pacientul român are de așteptat și un an de zile. „În România sunt înregistrate marea majoritate a medicamentelor existente în acest moment la nivel internațional. […] Problema este că nu toți pacienții au acces la aceste medicamente și există multe altele care nu sunt pe listele de compensare și numeroase medicamente care nu au fost încă înregistrate. Nu există omogenitate”, a explicat prof. univ. dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Impotriva Epilepsiei.
Aproximativ 30% dintre bolnavi nu răspund la tratament, ceea ce înseamnă că sunt farmacorezistenți. „Din 2011 avem un program de explorare invazivă a creierului pentru pacienții cu epilepsie farmacorezistentă, care are succes la aproximativ 75% din pacienți. Dacă intervenția nu reușește să controleze crizele, trebuie găsite soluții și terapii noi”, a declarat dr. Ioana Mîndruță, coordonatorul Subprogramului Național de Epilepsie Farmacorezistentă de la Spitalul Universitar de Urgență București.
Rezultatele unei analize comparate între noile medicamente și terapia standard arată că, în general, noile medicamente au aceeași eficacitate ca terapia standard. În anumite cazuri, cum este sindromul Lennox-Gastaut, numai terapia de generația a treia s-a dovedit eficientă. „Mult mai important este că noile terapii pot fi clar diferențiate de terapia standard în ceea ce privește îmbunătățirea calității vieții. Au mult mai puține efecte adverse și un profil de toxicitate și siguranță mult îmbunătățit. În trecut, când erau disponibile foarte puține medicamente antiepileptice, pacienții noștri erau condamnați să trăiască fie o viață plină de crize, fie o viață afectată de efectele adverse ale medicamentelor. Acum, datorită progresului științei și dezvoltării noilor antiepileptice, le putem oferi speranța unei vieți mult mai bune, în care își pot controla eficient crizele, evitând cele mai frecvente efecte adverse”, susține dr. Vasilios Kimiskidis, vicepreședintele Greek Chapter of the International League Against Epilepsy (ILAE).
Referitor la problema cost-eficienței terapiei de generația a III-a, președintele International Bureau for Epilepsy (BIE), prof. univ. dr. Athanasios Kovanis, a punctat.
„Peste 70% dintre pacienții cu epilepsie trăiesc în țări cu venituri mici și 90% dintre aceștia nu beneficiază de un management personalizat al bolii. Referitor la țările din Europa, putem spune că 70% dintre pacienții cu epilepsie răspund la tratamentul cu antiepileptice existente și 30% dintre ei sunt rezistenți la tratament. Trebuie însă să ținem cont și de calitatea vieții acestor pacienți, care este strâns legată de noile terapii.”
În România, pe lista medicamentelor compensate și gratuite se află 14 medicamente pentru tratamentul epilepsiei.
„Noi am promovat o propunere privind obligația de serviciu public prin care încercăm să ne asigurăm că produsele din România sunt accesibile în primul rând pacienților”, a explicat dr. Nicolae Fotin.
În cadrul CNAS există un subprogram destinat celor cu epilepsie focală farmacorezistentă, bolnavilor cu epilepsie rezistentă la tratament medicamentos definită ca imposibilitatea stopării recurenţelor crizelor epileptice şi bolnavilor care prezintă intoleranţă la tratamentul medicamentos anticonvulsivant.
„În anul 2013, numărul de bolnavi trataţi per total în program a fost de 29, în anul 2014 a fost de 56, iar în 2015- 133 de bolnavi. Pentru anul 2016 bugetul programului este de 11.382.000 lei. În cazul tratamentului epilepsiei farmacorezistente, prin implantarea stimulatorului de nerv vag, cifrele sunt următoarele: în 2013 au fost trataţi 21 de bolnavi, 2014- 43, în 2015- 117 pacienţi. Cheltuielile realizate sunt în concordanţă cu creşterea numărului bolnavilor trataţi” a declarat dr. Oana Costan, directorul Direcţiei Programe Curative din cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate.
Dincolo de tratamentul chirurgical sau medicamentos, pacienții români bolnavi de epilepsie se confruntă și cu alte probleme, cum ar fi lipsa specialiștilor în managementul epilepsiei, discriminarea la locul de muncă și în comunitate. „Echitatea şi calitatea vieţii bolnavilor cu epilepsie pot fi asigurate atât prin acces la tratament adecvat, cât şi prin eliminarea discriminării şi stigmatizării. Dacă în prima categorie rolul central revine factorilor de decizie, lupta împotriva discriminării bolnavilor de epilepsie este responsabilitatea fiecăruia dintre noi” susține conf. univ. dr. Diana Loreta Păun, consilier de stat la Departamentul de Sănătate Publică al Administraţiei Prezidenţiale.
De aceeași părere este și subsecretarul de stat în Ministerul Sănătății, Răzvan Vulcănescu, care punctează faptul că există deja o preocupare a autorităților:
„Există un subprogram de epilepsie finanţat de CNAS, există şi programul prin care noi asigurăm finanţarea pentru tratamentul copiilor cu epilepsie, deci există un efort susţinut din partea autorităţilor”.
Președintele Comisiei pentru sănătate publică și familie din Camera Deputaților, conf. univ. dr. Corneliu Florin Buicu, este de părere că pacientul trebuie să facă cele mai bune propuneri. „Cred că Ministerul Sănătății şi CNAS trebuie să identifice sursele financiare necesare şi, în momentul în care pacientul a intrat în tratament, împreună cu Ministerul Muncii să găsească cea mai bună integrare a nevoilor de îngrijire pentru pacienţi”, a explicat acesta.
Deși problemele pacientului epileptic nu sunt deloc puține, țara noastră nu are un registru național al pacienților cu epilepsie. Știm doar din statisticile internaționale că ar fi aproximativ 200.000 de români care suferă de această boală, însă numărul real este dublu.
Epilepsia nu a fost o prioritate a politicilor publice, nici la nivel european, nici în România, este de părere europarlamentarul român, dr. Cristian Bușoi.
„De curând, în Parlamentul European s-a constituit un grup de advocacy pentru a vedea în ce măsură putem lupta împotriva epilepsiei. Este o declaraţie scrisă semnată de colegii deputaţi care cer o strategie europeană în ceea ce priveşte epilepsia. Sperăm ca această declaraţie să devină un document oficial al Parlamentului European”.
