Pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale si COVID-19: temeri si provocari in comunicarea cu medicul curant in perioada starii de alerta
- Peste 55% dintre pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale se tem sa mearga la spital pentru consultatie sau administrarea tratamentului, din cauza pandemiei de COVID-19. Si tot acelasi procent isi fac griji in privinta impactului economic asupra veniturilor lor
- Doar 3% dintre pacienti au oprit tratamentul pentru boala lor in urma recomandarilor medicului si 22% declara ca au avut dificultati in a lua legatura cu medicul curant
Bucuresti, 17 decembrie 2020 – 62% dintre pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale (BII) sustin ca au primit de la medicul lor curant recomandari specifice in contextul pandemiei de COVID-19, cei mai multi fiind multumiti de informatiile primite. Aceste concluzii fac parte din rezultatele studiului Pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale si COVID-19, in perioada starii de alerta (mai-noiembrie 2020), derulat de Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania (ASPIIR) in perioada noiembrie-decembrie 2020, la care au raspuns 156 de pacienti cu Boli Inflamatorii Intestinale. Dintre acestia, 28% au fost infectati cu virusul SARS – CoV-2, majoritatea cu forme usoare, tratate la domiciliu.
Rezultatele studiului au fost prezentate astazi, in cadrul unui eveniment online ASPIIR, sustinut de Societatea Romana de Gastroenterologie si Hepatologie (SRGH) si de Clubul Roman pentru Boala Crohn şi Colita Ulcerativa (RCCC), la care au participat pacienti, medici, autoritati si mass-media.
In timp ce 72% dintre pacienti cu BII declara ca au putut lua legatura cu usurinta cu medicul de familie, 17% s-au confruntat cu dificultati si 2% nu au putut lua deloc legatura cu acesta. Cand vine vorba de medicul curant, in general gastroenterolog, 22% declara ca au luat legatura cu dificultate si 8% nu au reusit sa il contacteze, desi au incercat. Principalele motive pentru care pacientii au contactat medicul curant au fost obtinere reteta, programare administrare tratament sau consultatie si alte aspecte si intrebari legate de boala lor. Cel mai folosit mijloc a fost telefonul personal al doctorului (53%) sau email (28%), in timp ce 21% au apelat la telefonul de la clinica sau spital.
“Este un moment de cumpana in relatia medic-pacient cu Boala Inflamatorie Intestinala, de aceea este foarte important sa avem in continuare grija de pacientii nostri. Pacientii cu BII nu au risc mai mare de a face COVID-19 din cauza bolii inflamatorii, insa pandemia are alte riscuri si provocari”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, Presedinte Fondator RCCC. Acesta a subliniat nevoia prioritara de vaccinare a pacientilor, in masura in care se va recomanda vaccinarea acestora, dar si a corpului medical.
De asemenea, medicii de la Spitalul Colentina din Bucuresti, desemnat spital suport COVID-19, au vorbit despre provocarile pe care le-au intampinat in asigurarea la timp a tratamentelor pacientilor, precum si despre nevoia colaborarii cu alte spitale care sa preia o mare parte din pacientii cu BII.
70% dintre pacienti au continuat tratamentul cu usurinta
In privinta tratamentului pentru BII, doar 2% dintre pacienti declara ca au oprit tratamentul din proprie initiativa si 3% au primit recomandarea medicului pentru intreruperea tratamentului. Aproximativ 70% au putut face tratamentul in perioada starii de alerta, in timp ce 21% au intampinat dificultati, iar 9% nu au reusit sa isi continue tratamentul conform programarii.
72% dintre pacienti se tem ca, in cazul unei amanari a administrarii terapiei pentru BII, s-ar putea confrunta cu o recadere a bolii sau un puseu si acelasi procent mentin ingrijorari cu privire la contactul fizic cu alte persoane. 55% se tem sa mearga la spital pentru administrarea tratamentului. 99% dintre pacienti folosesc elemente de protectie, mai ales masca si dezinfectant. Cu privire la automedicatie, 32% dintre pacienti sustin ca nu au luat in aceasta perioada alte medicamente fata de cele prescrise de medic, in timp ce 57% au luat vitamine si 35% analgezice si antiinflamatoare.
62% dintre pacienti simt un sentiment de izolare in aceasta perioada, 55% isi fac griji in privinta impactului economic al pandemiei asupra veniturilor si 75% cred ca stresul din aceasta perioada ar putea agrava boala lor. Familia, prietenii, psihologul si medicul curant sunt cei identificati de pacienti ca i-ar putea ajuta in reducerea stresului. 62% sunt optimisti cu privire la rezolvarea crizei COVID-19. In cazul disponibilitatii unui vaccin COVID-19 recomandat de medic, 22% dintre pacienti s-ar vaccina imediat, iar 40% vor solicita mai multe informatii inainte de a lua o decizie cu privire la vaccinare.
“Telemedicina s-a dovedit o solutie foarte importanta, extrem de utila in aceasta perioada. De aceea, propunerea societatilor de medicina este de a dezvolta in continuare acest instrument. Pacientii cu BII sunt in mare parte pacienti tineri, care au abilitati in a utiliza platformele sociale, si acest lucru vine in ajutorul lor si al medicilor”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Presedinte SRGH. Acesta a amintit avantajele telemedicinei: existenta tehnologiei, respectarea distantarii si reducerea costurilor. Pe de alta parte examinarea prin contactul fizic este limitata, iar o alta problema ar putea fi securitatea informatiilor.
Proiecte online pentru pacienti
In luna iulie 2020, ASPIIR a lansat o serie de evenimente educationale online dedicate pacientilor cu BII, cu scopul de a le facilita accesul la informatii despre boala lor, in perioada restrictiilor pandemiei COVID-19. Proiectul a fost dezvoltat ca urmare a primei editii a sondajului „Pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale si COVID-19”, realizat in luna aprilie 2020, la care au raspuns 152 de pacienti cu boli inflamatorii intestinale, cei mai multi dintre acestia cu varsta sub 54 de ani. Potrivit sondajului initial, 82% dintre pacienti declarau ca le este teama sa nu se infecteze cu virusul SARS-CoV-2, iar peste 83% spuneau ca le este teama sa mearga la spital pentru consultatie sau administrare tratament, din cauza epidemiei de COVID-19. In acea perioada, 54% au incercat sa ia legatura cu medicul lor curant si 17% au intampinat greutati in a lua legatura cu medicul.
16 astfel de sesiuni online pentru pacienti au avut loc pana in prezent, cu participarea, in medie, a peste 60 de pacienti cu BII/ sesiune, acestia intrand in dialog cu medici gastroenterologi din intreaga tara si cu alti medici din patologii interesate in Bolile Inflamatorii Intestinale. In cadrul sondajului derulat in noiembrie-decembrie, aproape 50% dintre pacientii care au raspuns au participat la webinariile organizate de ASPIIR. 88% considera ca astfel de intalniri online ar trebui organizate in continuare.
Evenimentul a fost sutinut de Pfizer, Vifor, Takeda si Egis.
Ce sunt bolile inflamatorii intestinale?
BII din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragica (colita ulcerativa), sunt tulburari gastro-intestinale cronice care se manifesta prin dureri abdominale, diaree, incontinenţa, pierdere in greutate, oboseala. Deşi impactul acestor afecţiuni se rasfrange asupra vieţii personale şi profesionale, diagnosticarea corecta şi tratamentul adecvat pot oferi pacienţilor cu BII sansa la o viaţa cat mai apropiata de cea normala. In Romania, aproximativ 15.000 de pacienţi sunt diagnosticaţi cu BII.
Despre ASPIIR
ASPIIR este singura asociatie din Romania dedicata persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale si celor purtatoare de stome, prin oferirea de programe educationale si de informare, facilitarea accesului la informatie medicala si consiliere de specialitate, grupuri de suport. ASPIIR este in contact permanent cu peste 1.500 de pacienti cu BII si apartinatori ai acestora din Romania, cu asociatiile de pacienti BII din Europa, precum si cu societati medicale ale specialistilor gastroenterologi din tara sau din Europa. Mai multe detalii: https://aspiir.ro/.
