CONCLUZIILE \u00a0Dezbaterii\u00a0 Epilepsia, o provocare reala pentru pacientul roman si o problema majora de sanatate publica, 28 Martie 2016, Parlamentul Romaniei<\/p>\n
Sub Auspiciile Comisiei pentru sanatate si familie, Camera Deputatilor, Parlamentul Romaniei<\/p>\n
\u00cen Rom\u00e2nia, accesul bolnavilor de epilepsie la tratament, servicii medicale, informa\u021bii \u0219i asisten\u021b\u0103 social\u0103 este limitat. Doar pentru o interven\u021bie chirurgical\u0103 la Spitalul Universitar, pacientul rom\u00e2n are de a\u0219teptat \u0219i un an de zile. „\u00cen Rom\u00e2nia sunt \u00eenregistrate marea majoritate a medicamentelor existente \u00een acest moment la nivel interna\u021bional. […] Problema este c\u0103 nu to\u021bi pacien\u021bii au acces la aceste medicamente \u0219i exist\u0103 multe altele care nu sunt pe listele de compensare \u0219i numeroase medicamente care nu au fost \u00eenc\u0103 \u00eenregistrate. Nu exist\u0103 omogenitate”, <\/em>a explicat prof. univ. dr. Dana Craiu,<\/strong> pre\u0219edintele Societ\u0103\u021bii Rom\u00e2ne Impotriva Epilepsiei.<\/p>\n Aproximativ 30% dintre bolnavi nu r\u0103spund la tratament, ceea ce \u00eenseamn\u0103 c\u0103 sunt farmacorezisten\u021bi. „Din 2011 avem un program de explorare invaziv\u0103 a creierului pentru pacien<\/em>\u021bii cu epilepsie farmacorezistent\u0103, care are succes la aproximativ 75% din pacien\u021bi. Dac\u0103 interven\u021bia nu reu\u0219e\u0219te s\u0103 controleze crizele, trebuie g\u0103site solu\u021bii \u0219i terapii noi”,<\/strong> a declarat dr. Ioana M\u00eendru<\/strong>\u021b\u0103,<\/strong> coordonatorul Subprogramului Na\u021bional de Epilepsie Farmacorezistent\u0103 de la Spitalul Universitar de Urgen\u021b\u0103 Bucure\u0219ti.<\/p>\n Rezultatele unei analize comparate \u00eentre noile medicamente \u0219i terapia standard arat\u0103 c\u0103, \u00een general, noile medicamente au aceea\u0219i eficacitate ca terapia standard. \u00cen anumite cazuri, cum este sindromul Lennox-Gastaut, numai terapia de genera\u021bia a treia s-a dovedit eficient\u0103. „Mult mai important este c\u0103 noile terapii pot fi clar diferen\u021biate de terapia standard \u00een ceea ce prive\u0219te \u00eembun\u0103t\u0103\u021birea calit\u0103\u021bii vie\u021bii. Au mult mai pu\u021bine efecte adverse \u0219i un profil de toxicitate \u0219i siguran\u021b\u0103 mult \u00eembun\u0103t\u0103\u021bit. \u00cen trecut, c\u00e2nd erau disponibile foarte pu\u021bine medicamente antiepileptice, pacien\u021bii no\u0219tri erau condamna\u021bi s\u0103 tr\u0103iasc\u0103 fie o via\u021b\u0103 plin\u0103 de crize, fie o via\u021b\u0103 afectat\u0103 de efectele adverse ale medicamentelor. Acum, datorit\u0103 progresului \u0219tiin\u021bei \u0219i dezvolt\u0103rii noilor antiepileptice, le putem oferi speran\u021ba unei vie\u021bi mult mai bune, \u00een care \u00ee\u0219i pot controla eficient crizele, evit\u00e2nd cele mai frecvente efecte adverse”,<\/em> sus\u021bine dr.<\/strong> Vasilios Kimiskidis<\/strong>, vicepre\u0219edintele Greek Chapter of the International League Against Epilepsy (ILAE).<\/p>\n Referitor la problema cost-eficien\u021bei terapiei de genera\u021bia a III-a, pre\u0219edintele International Bureau for Epilepsy (BIE), prof. univ. dr. Athanasios Kovanis<\/strong>, a punctat. \u00cen Rom\u00e2nia, pe lista medicamentelor compensate \u0219i gratuite se afl\u0103 14 medicamente pentru tratamentul epilepsiei. \u00cen cadrul CNAS exist\u0103 un subprogram destinat celor cu epilepsie focal\u0103 farmacorezistent\u0103, bolnavilor cu epilepsie rezistent\u0103 la tratament medicamentos definit\u0103 ca imposibilitatea stop\u0103rii recuren\u0163elor crizelor epileptice \u015fi bolnavilor care prezint\u0103 intoleran\u0163\u0103 la tratamentul medicamentos anticonvulsivant.\n<\/p>\n „\u00cen anul 2013, num\u0103rul de bolnavi trata\u0163i per total \u00een program a fost de 29, \u00een anul 2014 a fost de 56, iar \u00een 2015- 133 de bolnavi. Pentru anul 2016 bugetul programului este de 11.382.000 lei. \u00cen cazul tratamentului epilepsiei farmacorezistente, prin implantarea stimulatorului de nerv vag, cifrele sunt urm\u0103toarele: \u00een 2013 au fost trata\u0163i 21 de bolnavi, 2014- 43, \u00een 2015- 117 pacien\u0163i. Cheltuielile realizate sunt \u00een concordan\u0163\u0103 cu cre\u015fterea num\u0103rului bolnavilor trata\u0163i\u201d<\/em> a declarat dr. Oana Costan,<\/strong> directorul Direc\u0163iei Programe Curative din cadrul Casei Na\u0163ionale de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate.<\/p>\n Dincolo de tratamentul chirurgical sau medicamentos, pacien\u021bii rom\u00e2ni bolnavi de epilepsie se confrunt\u0103 \u0219i cu alte probleme, cum ar fi lipsa speciali\u0219tilor \u00een managementul epilepsiei, discriminarea la locul de munc\u0103 \u0219i \u00een comunitate. „Echitatea \u015fi calitatea vie\u0163ii bolnavilor cu epilepsie pot fi asigurate at\u00e2t prin acces la tratament adecvat, c\u00e2t \u015fi prin eliminarea discrimin\u0103rii \u015fi stigmatiz\u0103rii. Dac\u0103 \u00een prima categorie rolul central revine factorilor de decizie, lupta \u00eempotriva discrimin\u0103rii bolnavilor de epilepsie este responsabilitatea fiec\u0103ruia dintre no<\/em>i” sus\u021bine conf. univ. dr. Diana Loreta P\u0103un<\/strong>, consilier de stat la Departamentul de S\u0103n\u0103tate Public\u0103 al Administra\u0163iei Preziden\u0163iale.<\/p>\n \n De aceea\u0219i p\u0103rere este \u0219i subsecretarul de stat \u00een Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii, R\u0103zvan Vulc\u0103nescu, care puncteaz\u0103 faptul c\u0103 exist\u0103 deja o preocupare a autorit\u0103\u021bilor:<\/p>\n „Exist\u0103 un subprogram de epilepsie finan\u0163at de CNAS, exist\u0103 \u015fi programul prin care noi asigur\u0103m finan\u0163area pentru tratamentul copiilor cu epilepsie, deci exist\u0103 un efort sus\u0163inut din partea autorit\u0103\u0163ilo<\/em>r”.<\/p>\n \n Pre\u0219edintele Comisiei pentru s\u0103n\u0103tate public\u0103 \u0219i familie din Camera Deputa\u021bilor, conf. univ. dr. Corneliu Florin Buicu<\/strong>, este de p\u0103rere c\u0103 pacientul trebuie s\u0103 fac\u0103 cele mai bune propuneri. „Cred c\u0103 Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii \u015fi CNAS trebuie s\u0103 identifice sursele financiare necesare \u015fi, \u00een momentul \u00een care pacientul a intrat \u00een tratament, \u00eempreun\u0103 cu Ministerul Muncii s\u0103 g\u0103seasc\u0103 cea mai bun\u0103 integrare a nevoilor de \u00eengrijire pentru pacien\u0163i”<\/em>, a explicat acesta.<\/p>\n De\u0219i problemele pacientului epileptic nu sunt deloc pu\u021bine, \u021bara noastr\u0103 nu are un registru na\u021bional al pacien\u021bilor cu epilepsie. \u0218tim doar din statisticile interna\u021bionale c\u0103 ar fi aproximativ 200.000 de rom\u00e2ni care sufer\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103, \u00eens\u0103 num\u0103rul real este dublu.<\/p>\n Epilepsia nu a fost o prioritate a politicilor publice, nici la nivel european, nici \u00een Rom\u00e2nia, este de p\u0103rere europarlamentarul rom\u00e2n, dr. Cristian Bu\u0219oi<\/strong>.<\/p>\n „De cur\u00e2nd, \u00een Parlamentul European s-a constituit un grup de advocacy pentru a vedea \u00een ce m\u0103sur\u0103 putem lupta \u00eempotriva epilepsiei. Este o declara\u0163ie scris\u0103 semnat\u0103 de colegii deputa\u0163i care cer o strategie european\u0103 \u00een ceea ce prive\u015fte epilepsia. Sper\u0103m ca aceast\u0103 declara\u0163ie s\u0103 devin\u0103 un document oficial al Parlamentului European”.\u00a0<\/em><\/p>\n \n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" CONCLUZIILE \u00a0Dezbaterii\u00a0 Epilepsia, o provocare reala pentru pacientul roman si o problema majora de sanatate publica, 28 Martie 2016, Parlamentul Romaniei Sub Auspiciile Comisiei pentru sanatate si familie, Camera Deputatilor, […]<\/p>\n","protected":false},"author":4,"featured_media":4555,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-4554","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-stiri-noutati"],"yoast_head":"\n
\n„Peste 70% dintre pacien\u021bii cu epilepsie tr\u0103iesc \u00een \u021b\u0103ri cu venituri mici \u0219i 90% dintre ace\u0219tia nu beneficiaz\u0103 de un management personalizat al bolii. Referitor la \u021b\u0103rile din Europa, putem spune c\u0103 70% dintre pacien\u021bii cu epilepsie r\u0103spund la tratamentul cu antiepileptice existente \u0219i 30% dintre ei sunt rezisten\u021bi la tratament. Trebuie \u00eens\u0103 s\u0103 \u021binem cont \u0219i de calitatea vie\u021bii acestor pacien\u021bi, care este str\u00e2ns legat\u0103 de noile terapii.”<\/em><\/p>\n
\n„Noi am promovat o propunere privind obliga\u021bia de serviciu public prin care \u00eencerc\u0103m s\u0103 ne asigur\u0103m c\u0103 produsele din Rom\u00e2nia sunt accesibile \u00een primul r\u00e2nd pacien\u021bilor”, a explicat dr. Nicolae Fotin.<\/em><\/p>\n