{"id":7252,"date":"2021-03-04T11:43:12","date_gmt":"2021-03-04T11:43:12","guid":{"rendered":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/?p=7252"},"modified":"2021-03-04T11:48:53","modified_gmt":"2021-03-04T11:48:53","slug":"alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/","title":{"rendered":"Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si pacientii cu boli rare – Provocarile accesului la diagnostic si tratament"},"content":{"rendered":"

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, impreuna cu asociatii de pacienti din sfera bolilor rare, cu sprijinul Roche Romania<\/a>, au organizat astazi un eveniment destinat cresterii constientizarii bolilor rare in randul publicului larg. In cadrul acestuia, reprezentanti ai asociatiilor de pacienti, impreuna cu medici specialisti, au discutat despre accesul la diagnostic si tratament al pacientilor care sufera de trei boli rare: hemofilie, atrofie musculara spinala (AMS) si Tulburarea din spectrul Neuromielitei Optice (TSNMO).<\/strong><\/p>\n

La nivel mondial exista peste 7.000 de boli rare care afecteaza circa 350 de milioane de oameni, dintre care 75% sunt copii.[1]<\/a> Povara acestor boli este uriasa, in primul rand pentru pacienti si apartinatori, dar si pentru intreaga societate. Cu toate acestea, exista tratamente pentru doar 200 dintre aceste boli rare.[2]<\/a><\/p>\n

In Romania nu exista studii epidemiologice cu privire la prevalenta acestor boli, insa pe baza datelor de la nivel european, se estimeaza ca in \u021bara noastra traiesc peste 1.000.000 de pacien\u021bi cu boli rare, <\/strong>majoritatea nediagnostica\u021bi.<\/p>\n

\u201eBolile rare au fost mult timp o Cenusareasa in domeniul medical, din cauza lipsei de cunostinte medicale si stiintifice legate de aceste boli. In continuare diagnosticarea acestora este foarte dificila si nu exista tratamente aprobate pentru majoritatea acestor boli. Cu toate acestea, tratamentele existente si ingrijirile medicale corespunzatoare pot aduce imbunatatiri semnificative ale calitatii vietii pacientilor. Este nevoie insa de un efort larg, impreuna cu sistemul medical si specialistii in politici de sanatate publica, pentru a implementa strategii menite sa ajute acesti pacienti sa duca o viata mai buna. De aceea, tema Zilei Mondiale a Bolilor Rare 2021, ECHITATEA – accesul echitabil la diagnostic, tratament si op\u021biuni de incluziune sociala<\/strong> \u2013 nu poate decat sa sprijine \u0219i mai mult eforturile pe care le depunem noi, impreuna, in cadrul comunita\u021bii bolilor rare<\/em>\u201d, spune Dorica Dan, presedinte Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania.<\/p>\n

Hemofilia \u2013 accesul pacientilor la ingrijiri medicale este in continuare dificil<\/strong><\/p>\n

Hemofilia este o boala genetica ce afecteaza cu precadere barba\u021bii \u0219i care se manifesta prin sangerari necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare in sange. Potrivit datelor[3]<\/a>, in Romania sunt diagnostica\u021bi 1.615 pacienti cu hemofilie,<\/strong> dintre care aproximativ jumatate se afla in tratament[4]<\/sup><\/a>.\u00a0 Hemofilia este singura boala rara inclusa intr-un program national dedicat, tratamentul pacien\u021bilor in Romania fiind sus\u021binut de Casa Na\u021bionala de Asigurari de Sanatate (CNAS)[5]<\/a>. Desi finantarea acestui program este considerata suficienta de catre specialisti, managementul acestei boli in Romania se confrunta cu o serie de provocari.<\/p>\n

\u201eProgramul National de Tratament al Hemofiliei beneficiaza de finantare suficienta, insa accesul pacientilor este in continuare sub potential. Lipsa unei abordari multidisciplinare, printr-o retea de centre comprehensive \u0219i de excelen\u021ba ingreuneaza accesul la tratament si servicii medicale pentru pacientii din zone urbane mici sau rurale. De asemenea, lipsa de informare asupra posibilitatilor de tratament ale pacientilor duce la o aderenta scazuta a tratamentului. O flexibilizare a administrarii tratamentului prin introducerea unor programe de administrare la domiciliu ar creste aderenta la tratament, ceea ce ar reduce costurile indirecte ale bolii: pensionare timpurie, dizabilitate permanenta, chirurgie ortopedica reconstructiva, zilele de spitalizare, absenteismul \u0219colar, etc<\/em>.\u201d a completat Sef Lucrari Dr. Ciprian Tomuleasa, medic specialist hematolog, Institutul Oncologic \u201eProf. Dr. Ion Chiricuta”, Cluj-Napoca.<\/p>\n

Atrofia Musculara Spinala (AMS) \u2013 cea mai intalnita cauza genetica de deces la sugari[6]<\/a><\/strong><\/p>\n

Atrofia musculara spinala este o boala progresiva in care se produce degenerarea si moartea neuronilor motori (celulelor nervoase motorii) din maduva spinarii, rezultatul fiind atrofia treptata a muschilor. AMS afecteaza aproximativ 1 din 10.000 sugari[7]<\/a> la nivel mondial. Boala este cauzata de o mutatie la nivelul genei SMN1, ceea ce conduce la niveluri scazute ale proteinei de supravietuire a neuronilor motori (SMN). Aceasta proteina se regaseste in tot corpul si are un rol vital in functionarea sistemului nervos. Nu exista date de incidenta in Romania pentru aceasta boala, insa potrivit specialistilor, exista aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu AMS in evidenta medicala, majoritatea fiind copii.<\/strong><\/p>\n

\u201ePovara Atrofiei Musculare Spinale este foarte mare pentru pacienti si familiile acestora. In marea majoritate, persoanele cu AMS au nevoie de ajutor pentru activitatile obisnuite zilnice (mers la toaleta, spalat, mancat, imbracat). Tratamentele pentru aceasta boala implica, in mod ideal, o abordare multidisciplinara (neurolog, kinetoterapeut, pneumolog, pediatru, ortoped, etc) si sunt costisitoare atat pentru familie, cat si pentru societate. Pentru a imbunatati supravietuirea si opri progresia bolii este extrem de important sa incepem tratamentul cat mai rapid<\/em>\u201d, adauga Sef Lucrari Dr. Ioana Minciu, medic primar neurolog pediatru, coordonator program na\u021bional de tratament boli rare \u2013 SMA, Clinica de neurologie pediatrica, Spital clinic de psihiatrie \u201cProf. Dr. Alexandru Obregia\u201d, Bucuresti.<\/p>\n

Tulburarea din spectrul Neuromielitei Optice (TSNMO) – O boala autoimuna rara si debilitanta<\/strong><\/p>\n

Tulburarea din spectrul Neuromielitei Optice, sau TSNMO, este afectiune autoimuna, cronica, rara si debilitanta a Sistemului Nervos Central. Aceasta se manifesta in principal prin afectarea nervilor optici si a maduvei spinarii. Afectiunea este intalnita cel mai des la femei cu varsta intre 30 si 40 de ani, afectand mai putin de cinci persoane la fiecare 100.000 de oameni, la nivel mondial<\/strong>.[8]<\/a> Cauza exacta a TSNMO ramane necunoscuta. Deoarece TSNMO este o boala progresiva, simptomele se acumuleaza in timp, astfel incat la 5 ani dupa diagnostic, peste 50% dintre pacienti isi vor pierde vederea sau vor fi nevoiti sa foloseasca un scaun cu rotile[9]<\/a>.<\/p>\n

\u201eTulburarea din spectrul Neuromielitei Optice este o boala rapid invalidanta care afecteaza adesea adulti in floarea varstei si care poate duce la orbire si mobilitate redusa la scaun cu rotile. Deocamdata nu exista centre de excelenta pentru diagnosticul si tratamentul bolii si nici nu avem un tratament specific. De asemenea, acum incepem sa cunoastem pacientii si care sunt nevoile lor. Educatia medicala a pacientilor cu privire la simptomele bolii si optiunile existente poate fi insa un ajutor in aceasta privinta<\/em>\u201d, spune Dr. Tudor Lupescu, Medic primar neurolog, Sef sectie neurologie, Spitalul Clinic de Urgenta \u201eAgrippa Ionescu\u201d, Bucuresti.<\/p>\n

Toti pacientii afectati de boli rare au dificultati similare in ceea ce priveste obtinerea unui diagnostic corect, a informatiilor relevante, dar si directionarea catre personal medical specializat. De asemenea, persoanele care sufera de o boala rara sunt mai vulnerabile din punct de vedere socio-economic. De aceea este esential sa existe politici publice care sa complementeze abordarea medicala si sa ajute la reintegrarea profesionala si sociala a pacientilor cu boli rare din Romania.<\/p>\n

***<\/p>\n

Mai multe detalii despre aceste boli rare pot fi gasite la Asocia\u021biile de pacien\u021bi dedicate:<\/p>\n

Asociatia Pacien\u021bilor cu Afectiuni Autoimune <\/strong><\/a>s-a infiintat din dorinta de a oferi suport persoanelor si familiilor celor afectati de aceste boli. Printre obiectivele asocia\u021biei se numara: realizarea de programe de informare si educare; consiliere de specialitate pentru pacienti si familie;\u00a0 reintegrarea sociala si profesionala a pacientilor cu afectiuni autoimune;\u00a0 asigurarea dezvoltarii educationale si sociale a copiilor ce sufera de afectiuni autoimune;\u00a0 afilierea la organizatii nationale si internationale similare pentru a avea acces la informatii de ultima ora \u0219i impulsionarea responsabilizarii structurilor guvernamentale in problematica bolilor autoimune.<\/p>\n

Pacien\u021bii cu TNSMO pot contacta A.P.A.A la: www.apaa.ro<\/a>, office@apaa.ro<\/a>.<\/p>\n

Asociatia Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculara Spinala <\/strong>a fost infiin\u021bata in 2016 \u0219i are drept obiectiv ajutorarea tuturor bolnavilor de atrofie musculara spinala. Printre activita\u021bile principale ale asocia\u021biei se numara: sprijinirea implementarii registrului de pacien\u021bi; screening neonatal in Romania \u2013 suport pentru SRNP; intalniri unde pacien\u021bii se pot informa \u0219i pot fi inva\u021ba\u021bi de catre speciali\u0219tii din domeniu despre implementarea standardelor de ingrijire; colaborarea cu furnizori de echipamente medicale speciale; evenimente sociale dedicate pacien\u021bilor.<\/p>\n

Contact: https:\/\/pacientisma.ro\/<\/a>, contact@pacientisma.ro<\/a><\/p>\n

Asociatia SMA Care<\/strong> este una dintre primele organiza\u021bii infiin\u021bate in Romania pentru a sprijini \u0219i proteja drepturile \u0219i interesele persoanelor afectate de Amitrofia Musculara Spinala. Asocia\u021bia este membra a SMA Europe, Eurordis \u0219i Alian\u021ba Na\u021bionala pentru Boli Rare Romania. Printre obiectivele asocia\u021biei se numara: imbunata\u021birea calita\u021bii vie\u021bii persoanelor cu AMS, cre\u0219terea gradului de con\u0219tientizare a acestei afec\u021biuni in randul publicului larg, al furnizorilor de servicii medicale \u0219i al organiza\u021biilor guvernamentale\u0219 construirea unei comunita\u021bi pentru familiile \u0219i pacien\u021bii cu AMS; implementarea screeningului neonatal pentru AMS in Romania.<\/p>\n

Contact: http:\/\/www.amiotrofie-spinala.ro<\/a>; smacare.romania@gmail.com<\/a>.<\/p>\n

Asocia\u021bia SMA Sofia tratament pentru copii \u0219i adul\u021bi<\/strong> a fost infiin\u021bata la ini\u021biativa unor parin\u021bi a caror fiica a fost diagnosticata cu AMS tip III. Asocia\u021bia are drept obiectiv sprijinirea comunita\u021bii persoanelor care sufera de AMS \u0219i, incepand din 2017, colaboreaza indeaproape cu SMACare, asocia\u021bie cu care imparta\u0219e\u0219te acelea\u0219i obiective.<\/p>\n

Contact: giyuly2002@yahoo.co.uk<\/a>, asociatiasmasofia@yahoo.com<\/a>.<\/p>\n

Asociatia Help SMA<\/strong> a fost infiin\u021bata la ini\u021biativa unor parin\u021bi a caror fiica a fost diagnosticata cu Amitrofie Spina\u0219a tip II \u0219i s-a alaturat Asocia\u021biei SMACare \u0219i Asocia\u021biei SMA Sofia tratament pentru copii \u0219i adul\u021bi. Impreuna, asocia\u021biile ajuta comunitatea SMA \u0219i ofera sprijin \u0219i suport pacien\u021bilor, prin parteneriate \u0219i ajutor reciproc.<\/p>\n

Contact: cristidragan82@gmail.com<\/a><\/p>\n

Asociatia Famlia SMA <\/strong>a fost infiin\u021bata in anul 2019 de catre parin\u021bii unui copil diagnosticat cu amitrofie spinala tip I. La momentul diagnosticului propriului copil, la inceputul lui 2018, in Romania nu se putea face nimic pentru persoanele diagnosticate cu aceasta boala. In prezent, asocia\u021bia sprijina persoanele cu AMS cu alimente speciale, consumabile medicale etc. De asemenea, Asocia\u021bia Familia SMA asigura suport familiilor cu copii nou-diagnostica\u021bi, prin oferirea de informa\u021bii \u0219i consiliere. Asocia\u021bia pastreaza legaturi stranse cu medici neurologi care se ocupa de SMA atat din Europa, cat \u0219i din SUA.<\/p>\n

Contact: https:\/\/www.facebook.com\/as.familiaSMA\/<\/a>, familiasma.ong@gmail.com<\/a>.<\/p>\n

Asociatia Romana de Hemofilie<\/strong> este membra a Federa\u021biei Interna\u021bionale de Hemofilie \u0219i a Consor\u021biului European de Hemofilie \u0219i reprezinta interesele copiilor \u0219i adul\u021bilor romani care sufera de hemofilie \u0219i boala von Willebrand din \u021bara noastra. Printre obiectivele asocia\u021biei se numara: asigurarea unei informari \u0219i in\u021belegeri ridicate privind hemofilia \u0219i impactul bolii in randul persoanelor cu hemofilie \u0219i familiei, in randul profesioni\u0219tilor \u0219i sistemului medical \u0219i al ceta\u021benilor, facilitarea accesului imediat \u0219i egal la tratament pentru persoanele cu hemofilie, imbunata\u021birea abilita\u021bilor pacien\u021bilor \u0219i apar\u021binatorilor de a i\u0219i gestiona boala pentru a fi active in comunitate.<\/p>\n

Contact: www.hemofilic.ro<\/a>, andreindan@yahoo.com<\/p>\n

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania<\/strong> a fost infiintata cu scopul de a promova si proteja interesele comune ale bolnavilor de hemofilie, maladia Von Willebrand si alte coagulopatii rare. Misiunea ANHR nu este usoara in situatia in care Romania duce o lipsa acuta de specialisti hematologi. Din aceasta cauza, in multe zone din tara hemofilia este tratata inca incorect. De aceea, ANHR face tot posibilul sa informeze publicul, dar mai ales autoritatile sanitare si sociale si chiar anumiti interlocutori din cadrul corpului medical pentru a-i determina sa constientizeze existenta si problemele acestei maladii si pentru a schimba modul de abordare a ei.<\/p>\n

Contact: www.anhr.ro<\/a>, contact@anhr.ro<\/a>, office@anhr.ro<\/a><\/p>\n

[1]<\/a> National Organization for Rare Diseases (NORD), https:\/\/rarediseases.org\/<\/a>, accesat 1 martie 2021<\/p>\n

[2]<\/a> Roche in Rare Diseases<\/p>\n

\u00a0https:\/\/www.roche.com\/research_and_development\/what_we_are_working_on\/rare_diseases\/roche-in-rare-disease.htm<\/a>, accesat 1 martie 2021<\/p>\n

[3]<\/a> World Federation of Hemophilia, Annual Global Survey 2019,\u00a0 http:\/\/www1.wfh.org\/publications\/files\/pdf-1806.pdf<\/a>.<\/p>\n

[4]<\/a> Conform datelor Casei Na\u021bionale de Asigurari de Sanatate, in ultimii 5 ani, numarul anual minim de pacien\u021bi trata\u021bi a fost de 828, iar numarul maxim de pacien\u021bi trata\u021bi in cadrului Programului Na\u021bional a fost de 877.<\/p>\n

[5]<\/a> Prin intermediul Programul Na\u021bional de Tratament al Hemofiliei \u0219i Talasemiei (PNHT)<\/p>\n

[6]<\/a> Bowerman et al. Disease Models & Mechanisms, 2017;(10):943-954<\/p>\n

[7]<\/a> Verhaart I, et al. Orphanet J Rare Dis. 2017; 12:124<\/p>\n

[8]<\/a> Fujihara, K. Neuromyelitis optica spectrum disorders \u2013 still evolving and broadening. Curr. Opin. Neurol. 2019;32(3):385-394.<\/p>\n

[9]<\/a> Ajmera MR, et al. Evaluation of comorbidities and health care resource use among patients with highly active neuromyelitis optica. J. Neurol. Sci. 2018; 384: 96-103.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania, impreuna cu asociatii de pacienti din sfera bolilor rare, cu sprijinul Roche Romania, au organizat astazi un eveniment destinat cresterii constientizarii bolilor rare in […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":7253,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[552,551,550,553,549],"class_list":["post-7252","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-stiri-noutati","tag-afectiuni-autoimune","tag-atrofia-musculara-spinala","tag-hemofilie","tag-neuromielita-optica","tag-pacienti-cu-boli-rare"],"yoast_head":"\nAlianta Nationala si Asociatia de pacienti cu Boli Rare Romania<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"pacienti cu boli rare; hemofilie; atrofia musculara spinala; afectiuni autoimune; neuromielita optica; cenusareasa; maladie;\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"ro_RO\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Alianta Nationala si Asociatia de pacienti cu Boli Rare Romania\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"pacienti cu boli rare; hemofilie; atrofia musculara spinala; afectiuni autoimune; neuromielita optica; cenusareasa; maladie;\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Jurmed - Pacienti\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2021-03-04T11:43:12+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-03-04T11:48:53+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"300\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"267\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"costelv\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Scris de\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"costelv\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Timp estimat pentru citire\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"9 minute\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"Article\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#article\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\"},\"author\":{\"name\":\"costelv\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/d32bd0fe3243bb12082045e5e5635d2d\"},\"headline\":\"Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si pacientii cu boli rare – Provocarile accesului la diagnostic si tratament\",\"datePublished\":\"2021-03-04T11:43:12+00:00\",\"dateModified\":\"2021-03-04T11:48:53+00:00\",\"mainEntityOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\"},\"wordCount\":1983,\"commentCount\":0,\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg\",\"keywords\":[\"afectiuni autoimune\",\"atrofia musculara spinala;\",\"hemofilie\",\"neuromielita optica\",\"pacienti cu boli rare\"],\"articleSection\":[\"Stiri \/ Noutati\"],\"inLanguage\":\"ro-RO\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"CommentAction\",\"name\":\"Comment\",\"target\":[\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#respond\"]}]},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\",\"url\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\",\"name\":\"Alianta Nationala si Asociatia de pacienti cu Boli Rare Romania\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage\"},\"image\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage\"},\"thumbnailUrl\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg\",\"datePublished\":\"2021-03-04T11:43:12+00:00\",\"dateModified\":\"2021-03-04T11:48:53+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/d32bd0fe3243bb12082045e5e5635d2d\"},\"description\":\"pacienti cu boli rare; hemofilie; atrofia musculara spinala; afectiuni autoimune; neuromielita optica; cenusareasa; maladie;\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"ro-RO\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/\"]}]},{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"ro-RO\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage\",\"url\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg\",\"contentUrl\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg\",\"width\":300,\"height\":267},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Home\",\"item\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si pacientii cu boli rare – Provocarile accesului la diagnostic si tratament\"}]},{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#website\",\"url\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/\",\"name\":\"Jurmed - Pacienti\",\"description\":\"JURMED \u2013 Jurnal de Sanatate este o publicatie lunara de informare si preventie medicala. Revista si site-ul au un continut bogat de articole si informatii cu adresabilitate catre publicul larg.\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":{\"@type\":\"PropertyValueSpecification\",\"valueRequired\":true,\"valueName\":\"search_term_string\"}}],\"inLanguage\":\"ro-RO\"},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/d32bd0fe3243bb12082045e5e5635d2d\",\"name\":\"costelv\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"ro-RO\",\"@id\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/562bbd538aef9094eff6466c34ed9504fe82c1cb144e421d853e80c3b3d5a9f8?s=96&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/562bbd538aef9094eff6466c34ed9504fe82c1cb144e421d853e80c3b3d5a9f8?s=96&r=g\",\"caption\":\"costelv\"},\"url\":\"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/author\/costelvoicu\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Alianta Nationala si Asociatia de pacienti cu Boli Rare Romania","description":"pacienti cu boli rare; hemofilie; atrofia musculara spinala; afectiuni autoimune; neuromielita optica; cenusareasa; maladie;","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/","og_locale":"ro_RO","og_type":"article","og_title":"Alianta Nationala si Asociatia de pacienti cu Boli Rare Romania","og_description":"pacienti cu boli rare; hemofilie; atrofia musculara spinala; afectiuni autoimune; neuromielita optica; cenusareasa; maladie;","og_url":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/","og_site_name":"Jurmed - Pacienti","article_published_time":"2021-03-04T11:43:12+00:00","article_modified_time":"2021-03-04T11:48:53+00:00","og_image":[{"width":300,"height":267,"url":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"costelv","twitter_misc":{"Scris de":"costelv","Timp estimat pentru citire":"9 minute"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"Article","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#article","isPartOf":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/"},"author":{"name":"costelv","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/d32bd0fe3243bb12082045e5e5635d2d"},"headline":"Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si pacientii cu boli rare – Provocarile accesului la diagnostic si tratament","datePublished":"2021-03-04T11:43:12+00:00","dateModified":"2021-03-04T11:48:53+00:00","mainEntityOfPage":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/"},"wordCount":1983,"commentCount":0,"image":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg","keywords":["afectiuni autoimune","atrofia musculara spinala;","hemofilie","neuromielita optica","pacienti cu boli rare"],"articleSection":["Stiri \/ Noutati"],"inLanguage":"ro-RO","potentialAction":[{"@type":"CommentAction","name":"Comment","target":["https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#respond"]}]},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/","url":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/","name":"Alianta Nationala si Asociatia de pacienti cu Boli Rare Romania","isPartOf":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#website"},"primaryImageOfPage":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage"},"image":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage"},"thumbnailUrl":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg","datePublished":"2021-03-04T11:43:12+00:00","dateModified":"2021-03-04T11:48:53+00:00","author":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/d32bd0fe3243bb12082045e5e5635d2d"},"description":"pacienti cu boli rare; hemofilie; atrofia musculara spinala; afectiuni autoimune; neuromielita optica; cenusareasa; maladie;","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#breadcrumb"},"inLanguage":"ro-RO","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/"]}]},{"@type":"ImageObject","inLanguage":"ro-RO","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#primaryimage","url":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg","contentUrl":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-content\/uploads\/sites\/3\/2021\/03\/APAA.jpg","width":300,"height":267},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/alianta-nationala-pentru-boli-rare-romania-si-pacientii-cu-boli-rare-din-romania\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Home","item":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania si pacientii cu boli rare – Provocarile accesului la diagnostic si tratament"}]},{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#website","url":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/","name":"Jurmed - Pacienti","description":"JURMED \u2013 Jurnal de Sanatate este o publicatie lunara de informare si preventie medicala. Revista si site-ul au un continut bogat de articole si informatii cu adresabilitate catre publicul larg.","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/?s={search_term_string}"},"query-input":{"@type":"PropertyValueSpecification","valueRequired":true,"valueName":"search_term_string"}}],"inLanguage":"ro-RO"},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/d32bd0fe3243bb12082045e5e5635d2d","name":"costelv","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"ro-RO","@id":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/562bbd538aef9094eff6466c34ed9504fe82c1cb144e421d853e80c3b3d5a9f8?s=96&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/562bbd538aef9094eff6466c34ed9504fe82c1cb144e421d853e80c3b3d5a9f8?s=96&r=g","caption":"costelv"},"url":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/author\/costelvoicu\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7252","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7252"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7252\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7257,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7252\/revisions\/7257"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7253"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7252"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7252"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/jurmed.ro\/pacienti\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7252"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}