Ziua Mondiala a Hemofiliei este marcata azi 17 aprilie 2021 printr-un apel pentru mentinerea ingrijirii pacientilor cu hemofilie si cu alte tulburari de coagulare.
Sunt de multe ori langa noi și nu le vedem suferinta. Unii dintre ei merg mai greu, insa nu știm motivul. Poate nu il ghicim sau nu avem curiozitatea sa intrebam. Sunt oameni care se straduiesc sa aiba o viata normala chiar daca, de multe ori, sistemul nu ii ajuta. Multi se ajuta și se sustin intre ei. Sunt pacienti cu hemofilie. Pacienti pe viata.
Pe ei ii celebram de Ziua Mondiala a Hemofiliei. Incepand din 1989, aceasta este marcata in fiecare an pe 17 aprilie, cu scopul de a crește gradul de informare și sensibilizare al populatiei cu privire la tulburarile de coagulare. In ultimul an, lumea in care traim s-a schimbat complet. Pandemia de COVID-19 a avut un impact major in mod egal asupra persoanelor cu tulburari de coagulare. De aceea, tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusa de Federatia Mondiala a Hemofiliei este ‘’Adaptarea la schimbare : mentinerea ingrijirii intr-o lume noua”.
”17 aprilie – Ziua Mondiala a Hemofiliei, este ocazia de a face mai bine cunoscute si in tara noastra hemofilia, boala von Willebrand si celelalte coagulopatii rare, de a arata cum se poate trai zi de zi cu aceste afectiuni la noi. Si, din nefericire, in Romania, deși situatia s-a imbunatatit in ultimii ani, persista o serie de probleme”, subliniaza Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.
De exemplu, costurile medii stabilite pentru tratamentul bolnavilor cu hemofilie nu au fost nici pana acum corelate cu bugetul alocat si cu protocolul terapeutic. Ele sunt stabilite in mod arbitrar si nu au nicio legatura cu costurile reale necesare pentru asigurarea unui tratament corespunzator al acestor bolnavi.
„Lipseste un cadru legislativ care sa reglementeze modul de infiintare, organizare și functionare a Centrelor Nationale/Regionale de Asistenta Medicala Comprehensiva pentru Hemofilie, reglementarea și implementarea tratamentului profilactic al bolnavilor cu hemofilie conform standardelor europene se face in mod necorespunzator. Astfel, in Romania, pacientii cu hemofilie inca nu beneficiaza de tratamentul adecvat care sa le permita o calitate a vietii cat mai apropiata de normal”, mai spune Nicolae Oniga.
In Romania sunt 1600 de pacienti cu hemofilie A si B, intre care 450 copii. Costurile totale ale hemofiliei in Romania sunt de 35 milioane euro conform studiului EY realizat in 2017, dintre care 91% reprezinta costuri directe, care includ costurile aferente diagnosticului, tratamentului si monitorizarii bolii, in timp ce aproape 9% sunt costuri indirecte care sunt asociate pierderii productivitatii, pensiilor și indemnizatiilor de handicap, concediilor și transportului.
Dificultati in perioada pandemiei
Pacientii cu hemofilie si cu alte tulburari de coagulare au trait si continua sa traiasca in timpul acestei pandemii cu o amenintare continua, dincolo de anxietatea asociata diagnosticului. Este teama de a nu ști daca și cum vor putea continua tratamentul, teama de a nu putea intra in legatura cu medicul curant și teama de a nu se imbolnavi de COVID-19.
Accesul la procurarea tratamentului de substitutie a fost deficitar si a determinat din partea pacientilor a unui comportament de pastrare a medicatiei sub forma de “provizii”, acasa, in frigider. In perioada martie – mai 2020 foarte multi hemofilici, indeosebi cei din zone indepartate de spitalele judetene au fost pusi in imposibilitatea de a ajunge sa-si ridice tratamentul. Si dupa iesirea din starea de urgenta, casele de sanatate au continuat si continua sa aloce bani centrelor de tratament doar pentru o luna ceea ce duce la imposibilitatea asigurarii unui tratament corect, indeosebi a profilaxiei.
Asociatiile de Pacienti au facut apel sa pentru alocarea fondurilor pentru mai multe luni tocmai pentru a evita deplasarile și riscurile care vin cu aceste deplasari. Pacientul ar trebui sa aiba acces la tratament, sa i se elibereze medicamentele pentru 90 de zile, așa cum este prevazut legal.
Si accesul la alte servicii medicale a fost restrictionat in ultimul an. Hemofilicii nu mai pot merge la spital decat in cazuri amenintatoare de viata. Cei mai multi, de fapt, se si tem sa mai intre intr-un spital. Dar cel mai mult ii afecteaza pe cei care nu stiu, sau nu pot sa administreze factorul de coagulare copilului hemofilic, sau sa si-l autoadministreze, daca e adult. Persoanele cu hemofilie nu mai au acces in spitale pentru administrarea de produse antihemofilice.
In ciuda creșterii de 2,7 ori a bugetului alocat Programului National de Hemofilie in anul 2017, costul mediu per pacient este de 8-9 ori mai mic fata de costurile similare din Germania, Italia, Franta, Spania sau Marea Britanie și se afla in segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE. Factorul cel mai ingrijorator este incapacitatea sistemului medical de a utiliza eficient bugetul alocat PNH, bugetul consumat fiind in fiecare an, din 2017 pana acum, mai mic decat cel alocat. Consecinta directa și imediata este mentinerea diferentelor importante dintre calitatea asistentei din Romania și celelalte tari europene, tara noastra mentinandu-se pe ultimul loc in Uniunea Europeana in ceea ce privește calitatea tratamentului pentru Hemofilie (rata actuala de consum a FVIII este de 3,42 UI/capita/an și de FIX este de 0,2UI/capita/an) fata de cel putin 4UI și 0,5UI de FVIII/capita/an respectiv FIX/capita/an recomandate de Consiliul Europei.
Programe adaptate pentru pacienti
Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania a cautat sa se adapteze acestei perioade unice pe care o traversam – pandemia de Covid-19 – si, mai intai, a migrat toate programele psihoeducationale (Academia de hemofilie, Weekend in familie, Zi de comunitate in spatiu deschis, Consiliere psihologica) in online, iar apoi a dezvoltat doua programe noi, programe de ajutorare a persoanelor cu hemofilie si alte tulburari de coagulare in aceste noi conditii, cu scopul de a continua obiectivul pe care si l-a propus in 2017, zero sangerari:
– Plus pentru calitatea vietii
Proiectul isi propune facilitarea accesului la tratament al pacientilor cu hemofilie si alte boli de coagulare prin punerea la dispozitie de solutii logistice adaptate nevoilor specifice fiecarui pacient.
– Iubeste miscarea – Fii responsabil de mic cu articulatiile tale
Proiectul urmareste mentinerea mobilitatii articulare a pacientilor cu hemofilie si alte boli de coagulare indiferent de varsta si recuperarea mobilitatii articulare a celor care au articulatii blocate.
Cu aceasta ocazia Ziua Mondiala a Hemofiliei ne adresam celor care decid soarta, rugamintea de a respecta indemnul Federatiei Mondiale a Hemofiliei: mentineti ingrijirea hemofiliei si a celorlalte tulburari de coagulare in aceasta noua lume care se contureaza. Mai mult insa: scoateti Romania de pe ultimul loc din Europa in ceea ce priveste tratamentul hemofiliei, al bolii von Willebrand si a coagulopatiilor rare !
Despre Hemofilie
Hemofilia este o boala grava a sangelui, care face ca sangele unei persoane sa nu se coaguleze normal, ducand la sangerari necontrolabile, care pot avea loc spontan sau in urma unor traumatisme minore.
Hemofilia este o boala hemoragica ereditara cauzata de deficitul unei proteine de coagulare, prezenta in mod normal in plasma. Boala se transmite ereditar de la tata la fiica si de la mama la fiu. Incidenta ei este de 1 sau 2 din 10.000 nasteri de sex masculin (aproximativ 2.200 de hemofilici in Romania). Hemofilicului ii lipseste un element care participa la formarea unui cheag solid in procesul de coagulare (factorul VIII pentru hemofilia A sau factorul IX pentru hemofilia B).
Hemofilicul nu sangereaza mai mult decat o persoana sanatoasa, ci mai mult timp deoarece hemostaza nu este completa si cheagul nu “tine”. In functie de localizarea hemoragiei (externa, interna, intramusculara profunda, intraarticulara), hemostaza trebuie sa fie asistata prin injectarea unei doze suficiente a medicamentului antihemofilic obisnuit, pana cand se asigura cicatrizarea durabila.
Mai multe detalii despre hemofilie: https://anhr.ro/ce-este-hemofilia/
