ASociatia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania (ASPIIR) marcheaza 15 ani la infiintare, 15 ani de angajament continuu pentru pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania.
Cu ocazia aniversara, ASPIIR a organizat vineri, 12 septembrie 2025, un eveniment care a adus alaturi pacienti si medici, reprezentanti ai industriei, pentru a analiza situatia curenta a BII in Romania, unde ne aflam cu accesul la inovatie in BII, ce nevoi au pacientii, ce solutii gasim in scopul imbunatatirii ingrjirii BII, aprobarea altor servicii, terapii, metode de investigatie.
In ultimii 10 ani, numarul pacientilor cu Boli Inflamatorii Intestinale a crescut de 7 ori in Romania, in acest moment fiind inregistrati peste 5.000 de pacienti la nivelul centrelor dedicate, acolo unde ajung in principal pacienti cu forme severe de boala, care au nevoie de terapie biologica. Principalele cauze sunt legate de alimentatia nesanatoasa, stresul zilnic si factori genetici.
Gratie sprijinului medicilor, evenimentul “ASPIIR 15 ani” s-a desfasurat in paralel cu Simpozionul National al Clubului Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa, in aceeasi locatie. La eveniment au fost prezenti medici importanti din domeniul gastroenterologiei, chirurgiei, pediatriei, precum si Salvatore Leone – Presedinte International Federation of Cronh’s & Colitis Associations.
“M-am bucurat sa putem retrai povestea celor 15 ani ASPIIR de implicare si dedicare pentru pacientii cu Boli Inflamatorii Intestinale, o poveste care a avut la baza trei cuvinte cheie: acceptare, adaptare si atitudine. Le multumesc celor care ne-au sprijinit inca de la inceput, mai ales medicilor care au fost permanent alaturi de asociatie”, a declarat Isabella Grosu, Presedinte ASPIIR.
„Inceputurile asociatiei au fost grele, dar am simtit ca trebuie sa facem ceva pentru ca erau si sunt inca putine informatii despre Bolile Inflamatorii Intestinale. Lucrurile au evoluat in bine, numarul de pacienti inscrisi in asociatie a crescut la peste 600, educatia se face la toate nivelurile: la pacienti, la medici de diferite specialitati. Incercam sa avem echipe multidisciplinare care trateaza pacientul si, extrem de important, pacientul trebuie sa mearga in centre si servicii dedicate. O estimare a numarului de pacienti in momentul de fata arata ca a crescut cu 680% numarul de pacienti fata de cel din 2004, cand a fost publicat primul studiu epidemiologic in Romania, si este vorba de pacienti care sunt cu forme severe de boala”, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Sef Sectie Gastroenterologie Institutul Clinic Fundeni Bucuresti, Presedinte ales pentru viitorul mandat al Clubului Roman pentru Boala Crohn si Colita Ulcerativa.
“Felicit ASPIIR pentru cei 15 ani de activitate constanta si valoroasa in sprijinul pacientilor cu boli inflamatorii intestinale. Ca medic si ca reprezentant al Centrului dedicat pacientilor cu boli inflamatorii intestinale din Spitalul Clinic Colentina, am vazut direct impactul pozitiv al colaborarii cu ASPIIR in viata pacientilor – prin informare, sustinere si solidaritate’’, a declarat Prof. Dr. Bogdan Mateescu, medic primar Gastroenterologie, Spitalul Clinic Colentina, Bucuresti.
“Prin initiative constante de informare, advocacy si sprijin direct oferit celor diagnosticati, ASPIIR a creat o comunitate in care vocea pacientului conteaza. Aceasta colaborare a dus la o mai buna intelegere a nevoilor reale ale celor afectati, a redus stigma, a incurajat diagnosticarea timpurie si a sprijinit personalizarea tratamentului“, a spus Prof. Dr. Corina Pop, medic primar Gastroenterologie, Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti.
“Colaborarea cu societatile medicale de gastroenterologie si cu medicina de familie a facilitat dialogul si a dus la parteneriate valoroase, cu impact direct asupra calitatii vietii pacientilor. Prin implicarea Asociatiei, am inteles mai bine cat de important este sprijinul psihologic, nu doar din partea familiei, ci si a echipei medicale”, a declarat Prof. Dr. Andrada Seicean, Medic primar Gastroenterologie Institutul Regional de Gastroenterologie si Hepatologie, Cluj-Napoca.
Despre ASPIIR
Asociatia ASPIIR, care implineste anul acesta 15 ani de activitate, este dedicata persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (BII) si celor cu stome sau cu alte complicatii ale BII (Sindrom de Intestin Scurt, IPAA, fistule, intolerante digestive, alte afectiuni gastrointestinale, ADK colon etc) si isi propune sa reprezinte un sprijin atat pentru acesti pacienti, cat si pentru echipele medicale ce ii ingrijesc. Printre proiectele ASPIIR active in acest moment se numara forumurile de pacienti in format fizic si online, programe de suport pshihologic pentru pacienti, campanii de informare si educare a pacientilor. ASPIIR este afiliata The European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) si European ostomy Association (EOA).
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn si colita ulcero-hemoragica (colita ulcerativa), sunt tulburari gastro-intestinale cronice. Manifestarile generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febra uşoara/moderata, stare generala alterata. Manifestarile specifice se coreleaza direct cu prezenta şi localizarea inflamatiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, in numar şi de volum variabil) pana la diaree severa cu mucus, puroi şi sange in amestec; dureri abdominale cu caracter de crampa sau persistente, localizate intr-o anumita arie abdominala, corespunzatoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greata şi varsaturi. Daca pierderea de sange din scaun este in cantitate mica şi persistenta, ea poate fi pusa in evidenta cu teste speciale pentru hemoragii oculte in fecale şi se soldeaza cu anemie.
Atat in rectocolita ulcero-hemoragica, cat şi in boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate in cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau disparitia) manifestarilor clinice si prevenirea complicatiilor, iar dupa atingerea acestui deziderat, in perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recaderilor şi mentinerea remisiunii.
Evenimentul ASPIIR 15 ani a fost realizat cu sustinerea: Baxter, Abbvie, CSL Vifor, Takeda, Pfizer, Mayoly, Johnson & Johnson, Ferring.