spot_img

Conferinta Nationala a pacientilor cu afectiuni hepatice din Romania trage un semnal de alarma – Mii de pacienti cu hepatita cronica virala C fara tratament de 4 luni!

Cea de-a XIII-a editie a Conferintei Nationale a pacientilor cu afectiuni hepatice din Romania are loc pe 5 si 6 noiembrie, online, si aduce in prim plan situatia pacientilor cu hepatita cronica virala C care au intrat in a cincea luna fara tratament.

Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH) aduce anul acesta, la aceeasi masa virtuala, medici de familie, gastroenterologi, nutritionisti si psihologi, pentru a vorbi despre efectele celui de-al doilea an de pandemie asupra pacientilor cu afectiuni hepatice. Conferinta este transmisa live pe pagina de Facebook a Asociatiei de pacienti. Pe langa medici si specialisti, la conferinta participa si pacienti cu afectiuni hepatice.

O parte dintre subiectele abordate in cadrul Conferintei Nationale sunt:

  1. Accesul in spitale si la terapia antivirala in pandemie
  2. Cele doua programe de testare realizate din fonduri europene LIVE(RO)2-EST si LIVE(RO)2-SUD – cum se desfasoara si impactul pe care il au
  3. Rolul si implicarea medicilor de familie in testarea si monitorizarea pacientilor cu hepatite
  4. Rolul nutritiei in hepatitele virale cronice
  5. Impactul infectiei cu SARS-Cov2 asupra pacientilor cu boli hepatice
  6. Protocoalele terapeutice in hepatitele virale
  7. Rolul consilierii psihologice a pacientului hepatic

Va fi dezbatut cu acest prilej in special cel mai arzator subiect din acest an, respectiv lipsa tratamentului pentru pacientii cu hepatita cronica virala C.

”Facem apel catre autoritati sa inteleaga ca e timpul sa nu ignore bolile hepatice. Situatia pacientilor cu hepatite virale C este una dezastruoasa. Ne-am saturat de pauze intre contractele cost/volum/rezultate pana acum, dar mereu au fost cauzate de negocieri. Acum suntem intr-o situatie atipica. Negocierile s-au incheiat de doua luni de zile, protocoalele terapeutice sunt pregatite si cu toate acestea, Hotararea de Guvern 720, care contine o lista de medicamente compensate pe care se afla si medicamentele noastre si care trebuie reactualizata, sta pe masa autoritatilor fara aprobare. Si asa pacientii neasigurati nu au acces la tratament, si asa accesul la investigatii este limitat” – Marinela Debu, presedinte Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH).

La sfarsitul lunii iunie 2021 s-a incheiat vechiul contract prin care pacientii cu hepatita cronica virala de tip C puteau primi tratamentul antiviral. Astfel, din luna iulie niciun pacient cu hepatita C nu a mai avut nicio solutie terapeutica, desi negocierile noului contract cost/volum/rezultat s-au incheiat.

Este imperios necesar ca Guvernul sa aprobe de urgenta modificarea si completarea anexei la Hotararea de Guvern nr. 720/2008 („PROIECTUL DE HG”) prin care lista medicamentelor compensate sa fie deblocata, lista pe care se afla si moleculele necesare tratamentului pentru pacientii cu hepatita virala C. In aceasta situatie se afla si pacientii cu boala Wilson. Acestia au trimis factorilor decizionali zeci de memorii pentru a trage un semnal de alarma asupra faptului ca medicamentul vital pentru afectiunea lor, Cupriden, se gaseste extrem de greu, in conditiile in care pe piata romaneasca nu se gaseste niciun alt inlocuitor pentru acesta.

Si pacientii cu hepatita B, respectiv B plus Delta, isi platesc analizele pentru ca multe dintre ele nu beneficiaza de compensare. Nici cele care ar putea fi furnizate pe spitalizare de zi nu sunt acordate de cele mai multe dintre spitale, motivul fiind lipsa fondurilor. Toate acestea pot si vor duce la agravarea afectiunilor de care sufera pacientii, ceea ce poate avea drept urmare complicatii amenintatoare de viata si chiar decese.

”Noi, medicii avem datoria sa luptam pentru cauza pacientului, pentru ca vindecarea lui este scopul profesiei noastre. Suntem intr-o situatie inacceptabila pentru 2021 si intr-o perioada in care societatea are nevoie sa creada in sistemul medical. Nu este de mirare ca populatia Romaniei s-a vaccinat intr-o asa de mica masura. Pentru ca de prea multe ori am dezamagit populatia cu modalitatea de raspuns la nevoile medicale. Avem peste 600 de pacienti nou depistati care asteapta tratament si va dati seama de neincrederea pe care incep sa o aiba in sistemul medical si in noi.” Prof. Dr. Anca Trifan – Sef de sectie la Institutul de Gastroenterologie si Hepatologie Iasi

 

Hepatitele virale sunt boli infectioase vindecabile daca se asigura tratamentul si continuitatea lui. In 2016 OMS a lansat strategia sectoriala globala in sanatate care are ca scop eliminarea hepatitelor virale ca amenintare pentru sanatatea publica, pana in anul 2030, iar Romania si-a asumat aceasta strategie prin Planul – cadru national pentru controlul hepatitelor virale. Cu toate acestea, ultima pauza intre doua contracte cost/volum/rezultat, cauzata de negocieri, a durat aproape sase luni (august 2019 – februarie 2020), iar in prezent pacientii au intrat in cea de-a cincea luna fara tratament.

In paralel se desfasoara doua programe de testare din fonduri europene, care descopera in fiecare zi noi pacienti cu hepatita cronica virala carora nu li se ofera nicio sansa la tratament. Prin LIVE(RO)2-EST si LIVE(RO)2-SUD se ofera sansa la depistarea bolii si stadializare unor persoane din medii defavorizate, care altfel nu ar fi avut posibilitatea de a afla despre afectiunea lor si ar fi ajuns mult prea tarziu la spital. Cu toate acestea, screeningul si depistarea pacientilor fara accesul imediat la terapie antivirala nu face o diferenta pozitiva in viata pacientilor.

”Anul acesta mi se pare din punct de vedere al hepatitelor virale pentru Romania, un an de rascruce pentru ca ne putem dovedi sau recapata o data in plus performanta de a intra in plutonul tarilor aliniate strategiei OMS de eliminare a hepatitelor virale. Spun acest lucru pentru ca am facut un pas urias cu ajutorul acestor proiecte de screening sustinute prin fonduri europene. In doar trei luni am reusit sa testam aproape 40 de mii de persoane si am adus la lumina sute de pacienti necunoscuti cu hepatita B si C. Ori este inacceptabil sa sustii un asemenea program de detectie prin fonduri europene si sa nu fii capabil sa oferi raspunsul terapeutic imediat acestor pacienti. In momentul de fata depindem doar de institutia guvernamentala – singura care poate da startul terapiei pentru pacienti” spune Prof. Liana Gheorghe, sef de sectie Gastroenterologie si Hepatologie la Institutul Clinic Fundeni

Fiecare luna in care pacientii cu hepatita C nu au acces la terapia antivirala, avand in vedere si contextul pandemic actual,  inseamna agravarea bolii hepatice, pe langa impactul financiar pe termen lung atat pentru pacient cat si pentru sistemul de sanatate.

In scopul de a obtine aprobarea Guvernului pentru eliberarea medicamentelor, Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH) impreuna cu Asociatia Romana ANTI-SIDA (ARAS) pe de o parte si Societatea Romana de gastroenterologie si Hepatologie pe de alta parte, au trimis cate o scrisoare deschisa catre reprezentantii institutiilor de stat implicate, prin care trag un semnal de alarma disperat asupra situatiei de viata si de moarte a pacientelor hepatici din Romania.

Programul Conferintei Nationale este:

Ziua 1 – vineri, 5 noiembrie, intre orele 13:00 – 18:00. Puteti participa accesand acest link.

Ziua 2 – sambata, 6 noiembrie, intre orele 9:30 – 15:00. Puteti participa accesand acest link.

Programul complet al celor doua zile este disponibil pe pagina de Facebook a Asociatiei Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania (APAH).

Despre APAH:

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din Romania (APAH-RO) este o organizaţie neguvernamentala, infiinţata in mai 2009, la iniţiativa unui grup de pacienţi din intreaga ţara.

Filiale si centre zonale: Alexandria, Arad, Brasov, Bucuresti, Iasi, Cluj

Asociatia militeaza pentru dezvoltarea si implementarea unei Strategii Nationale dedicate Hepatitelor Virale (preventie, diagnosticare, acces la tratament si monitorizare), accesul nediscriminatoriu la tratament al pacientilor cu hepatita cronica, asigurarea masurilor de preventie (vaccinurile impotriva hepatitelor A si B), cresterea gradului de constientizare privind afectiunile hepatice, eliminarea discriminarii la locul de munca si in comunitate, consolidarea colaborarii intre ONG-uri, comunitatea medicala, autoritati publice locale & centrale, in beneficiul pacientilor cu afectiuni hepatice.

LĂSAȚI UN MESAJ

Vă rugăm să introduceți comentariul dvs.!
Introduceți aici numele dvs.

Parteneri

Karl Storz
Dopple Herz
icmed
Karl Storz

Medinst