Prof. dr. Vladimir Poroch
- Medic primar chirurgie generală, atestat îngrijiri paliative
- Președinte Asociația Națională de Îngrijiri Paliative – ANIP
Îngrijirea paliativă înseamnă mai mult decât controlul simptomelor în stadiile avansate ale bolii. Înseamnă acces la servicii adecvate, sprijin pentru pacienți și familii și integrarea îngrijirii paliative în parcursul terapeutic, cât mai devreme. Despre evoluțiile din domeniu, obiectivele Asociației Naționale de Îngrijiri Paliative și provocările dezvoltării unei rețele accesibile la nivel național am discutat cu domnul profesor dr. Vladimir Poroch, medic primar chirurgie generală, cu atestat în îngrijiri paliative și președintele ANIP.
Conferința Națională de Îngrijiri Paliative a devenit un reper pentru profesioniștii din domeniu. Ce aduce nou ediția din acest an și care sunt principalele teme pe care le considerați relevante pentru practica îngrijirilor paliative din România?
Tema ediției din acest an, „De la nevoie la acces și integrare în sistemul sanitar”, exprimă foarte bine etapa în care ne aflăm. Nevoia de îngrijiri paliative este astăzi recunoscută, dar adevărata provocare este transformarea acestei nevoi într-un acces efectiv, echitabil și la momentul potrivit. Următorul pas trebuie să fie integrarea paliației în parcursul obișnuit al pacientului, alături de medicina de familie și de specialitățile care tratează boala de bază.
Programul conferinței urmărește tocmai această trecere de la principii la soluții aplicabile. Vom discuta despre situația actuală a îngrijirilor paliative din România, evaluarea în dinamică a nevoilor pacientului, paliația bolilor non-oncologice, îngrijirea la domiciliu, telemedicină și reducerea barierelor care întârzie accesul. O atenție importantă este acordată îngrijirilor paliative pediatrice și vârstnicului cu patologie non-oncologică, două domenii care necesită o dezvoltare mai consistentă.
Componenta clinică este foarte bine reprezentată: managementul durerii și al simptomelor rare, utilizarea rațională și deprescrierea medicației, nutriția, radioterapia paliativă, urgențele neobișnuite și situațiile clinice complexe de la sfârșitul vieții. În același timp, programul reflectă caracterul holistic al paliației prin sesiuni dedicate comunicării empatice, suportului psihosocial și spiritual, sprijinului în doliu, planificării anticipate a îngrijirii și susținerii profesioniștilor din echipă.
Abordăm și teme de mare actualitate, precum aspectele etice ale inteligenței artificiale, limitele tehnologiei, deciziile de tip DNR și dilemele etice de la sfârșitul vieții. Cred că tocmai această îmbinare între practica medicală, organizarea serviciilor, comunicare, etică și dimensiunea umană reprezintă valoarea ediției din acest an. Mesajul central este că nu este suficient să știm că pacientul are nevoie de paliație; trebuie să construim mecanismele prin care el să ajungă efectiv la serviciul potrivit, în locul potrivit și la momentul potrivit.
În ultimul interviu ne-ați vorbit despre necesitatea unei dezvoltări coordonate și sustenabile a îngrijirilor paliative în România. Ce s-a schimbat în acest interval și care sunt astăzi cele mai importante evoluții pe care le observați în domeniu?
Observăm unele evoluții importante. În primul rând, îngrijirea paliativă este mai prezentă în dezbaterea medicală și instituțională, iar necesitatea unui Program Național de Îngrijiri Paliative (PNIP) este recunoscută tot mai clar. A fost creat cadrul legislativ pentru dezvoltarea acestui program și s-au făcut pași pentru definirea serviciilor de bază și specializate și a modalităților de finanțare.
În al doilea rând, există o preocupare mai mare pentru diversificarea serviciilor. Nu mai putem construi paliația aproape exclusiv în jurul unităților cu paturi. Avem nevoie de servicii la domiciliu, ambulatorii, echipe mobile de spital, centre de zi și de o implicare mai consistentă a medicinei de familie.
Există și o mai bună înțelegere a faptului că paliația nu se adresează doar pacientului oncologic și nici numai ultimelor zile de viață. Beneficiarii sunt și pacienții cu insuficiențe cronice de organ, boli neurologice progresive, demențe, insuficiență cardiacă, boala cronică de rinichi și alte afecțiuni amenințătoare de viață.
Totuși, trebuie să facem diferența între existența unui cadru normativ și funcționarea efectivă a unei rețele naționale. Evoluția este reală, dar încă insuficientă. Implementarea, finanțarea sustenabilă, resursele umane și reducerea diferențelor teritoriale rămân marile provocări.
Pentru perioada următoare, care sunt principalele obiective ale ANIP și ce considerați că ar trebui să se schimbe în următorii ani pentru ca îngrijirea paliativă să fie mai bine integrată în sistemul de sănătate din România?
Un obiectiv major al ANIP este să contribuie la transformarea cadrului strategic și legislativ într-o rețea funcțională de servicii, accesibilă pacienților din toate regiunile țării. Dorim să rămânem un partener activ al Ministerului Sănătății, al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, al organizațiilor profesionale, universităților și furnizorilor publici, privați și neguvernamentali.
O altă prioritate este dezvoltarea resursei umane. Avem nevoie atât de mai mulți profesioniști specializați, cât și de competențe de bază în paliație pentru medicii de familie și specialiștii care îngrijesc pacienți cu boli cronice progresive în unități sanitare care nu au structuri specializate de paliație . Educația în îngrijirea paliativă trebuie consolidată în pregătirea universitară, postuniversitară și în formarea profesională continuă.
ANIP va continua să susțină standardele de calitate, ghidurile de practică, cercetarea, colectarea de date relevante și schimbul de experiență între servicii. În același timp, avem responsabilitatea de a informa corect publicul și profesioniștii despre ceea ce este și ceea ce nu este îngrijirea paliativă.
În următorii ani, ar trebui să trecem de la inițiative fragmentate la un parcurs coerent al pacientului, în care paliația să fie integrată în oncologie, cardiologie, neurologie, pneumologie, nefrologie, geriatrie, pediatrie și medicina de familie, psihiatrie etc. Pacientul nu trebuie să fie obligat să aleagă între tratamentul bolii și tratamentul suferinței sale sau a experienței pe care o trăiește odată cu parcurgere traiectoriei bolii.
Accesul la îngrijiri paliative este încă inegal la nivel național. Ce ar trebui schimbat pentru ca pacientul să poată beneficia de astfel de servicii la momentul potrivit, indiferent de domiciliu sau de tipul bolii?
Un obiectiv major al ANIP este să contribuie la transformarea cadrului strategic și legislativ într-o rețea funcțională de servicii, accesibilă pacienților din toate regiunile țării. Dorim să rămânem un partener activ al Ministerului Sănătății, al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, al organizațiilor profesionale, universităților și furnizorilor publici, privați și neguvernamentali.
O altă prioritate este dezvoltarea resursei umane. Avem nevoie atât de mai mulți profesioniști specializați, cât și de competențe de bază în paliație pentru medicii de familie și specialiștii care îngrijesc pacienți cu boli cronice progresive în unități sanitare care nu au structuri specializate de paliație. Educația în îngrijirea paliativă trebuie consolidată în pregătirea universitară, postuniversitară și în formarea profesională continuă.
ANIP va continua să susțină standardele de calitate, ghidurile de practică, cercetarea, colectarea de date relevante și schimbul de experiență între servicii. În același timp, avem responsabilitatea de a informa corect publicul și profesioniștii despre ceea ce este și ceea ce nu este îngrijirea paliativă.
În următorii ani, ar trebui să trecem de la inițiative fragmentate la un parcurs coerent al pacientului, în care paliația să fie integrată în oncologie, cardiologie, neurologie, pneumologie, nefrologie, geriatrie, pediatrie și medicina de familie, psihiatrie etc. Pacientul nu trebuie să fie obligat să aleagă între tratamentul bolii și tratamentul suferinței sale sau a experienței pe care o trăiește odată cu parcurgere traiectoriei bolii.
Una dintre direcțiile importante pentru dezvoltarea paliației este integrarea ei mai timpurie în îngrijirea pacienților cu boli cronice progresive. Cât de departe suntem în România de momentul în care îngrijirea paliativă va fi privită ca parte a parcursului terapeutic și nu doar ca o intervenție pentru stadiile terminale ale bolii?
La nivel de principii profesionale, știm foarte clar în ce direcție trebuie să mergem: îngrijirea paliativă trebuie integrată precoce și oferită concomitent cu tratamentele adresate bolii. La nivelul practicii cotidiene, însă, suntem încă într-o perioadă de tranziție.
Persistă asocierea paliației cu abandonarea tratamentului sau cu apropierea iminentă a morții. Această percepție există uneori nu doar în rândul pacienților și familiilor, ci și al profesioniștilor. Din acest motiv, trimiterea către serviciile de paliație se face adesea foarte târziu, când suferința este deja severă, iar posibilitatea unei intervenții complexe și eficiente este redusă.
Pentru a schimba această situație avem nevoie de criterii de screening al nevoilor paliative, trasee clinice integrate și colaborare reală între echipa care tratează boala de bază și echipa de paliație. Integrarea trebuie prevăzută în protocoalele clinice, nu lăsată exclusiv la inițiativa individuală.
Așadar, direcția este corectă și există centre în care acest model funcționează, dar el nu este încă aplicat uniform. Vom putea vorbi despre o integrare reală atunci când accesul la paliație va fi declanșat de complexitatea nevoilor pacientului, nu de ideea că „nu se mai poate face nimic”.
În ultimii ani, s-a discutat tot mai mult despre integrarea îngrijirilor paliative precoce, inclusiv alături de tratamentele oncologice sau pentru alte boli cronice progresive. Cât de important este ca pacientul să ajungă la paliație înaintea stadiilor terminale ale bolii?
Este esențial. Îngrijirea paliativă precoce nu înseamnă renunțarea la tratamentul oncologic sau la alte terapii active. Înseamnă adăugarea unui nivel de îngrijire care controlează simptomele, previne suferința evitabilă și ajută pacientul și familia să facă față mai bine bolii.
Dacă intervenim devreme, putem trata durerea, dispneea, greața, oboseala, insomnia, anxietatea sau depresia și alte suferințe înainte ca acestea să devină copleșitoare. Putem sprijini menținerea autonomiei și a capacității funcționale, putem facilita comunicarea privind obiectivele îngrijirii și putem preveni investigații, internări sau intervenții care nu aduc un beneficiu real pacientului (inclusiv să evităm încrâncenarea terapeutică).
Există și un avantaj important pentru familie. Aceasta primește informație, sprijin emoțional și social, pregătire pentru îngrijirea la domiciliu și, atunci când este necesar, suport în perioada de doliu.
Mesajul pe care trebuie să îl transmitem este că paliația nu începe atunci când medicina activă se oprește. Ea poate și trebuie să însoțească tratamentul bolii. Cu cât este introdusă mai devreme, cu atât poate contribui mai mult la calitatea vieții și la păstrarea demnității și autonomiei pacientului.
Tehnologia și inteligența artificială intră tot mai mult în practica medicală. Unde pot aduce valoare reală în îngrijirea paliativă și unde trebuie păstrată cu prioritate componenta umană a relației cu pacientul?
Tehnologia poate aduce valoare reală acolo unde ne ajută să identificăm mai repede nevoile pacientului și să folosim mai bine timpul profesioniștilor. Instrumentele digitale pot facilita evaluarea repetată a simptomelor, monitorizarea la domiciliu, colectarea rezultatelor raportate de pacient, comunicarea între membrii echipei și continuitatea îngrijirii.
Inteligența artificială poate sprijini analiza unor volume mari de date, identificarea pacienților cu risc crescut de deteriorare, recunoașterea unor tipare de simptome și semnalarea situațiilor care necesită reevaluare. Poate fi utilă și pentru documentare, educație, cercetare și verificarea siguranței unor scheme terapeutice. Dar aceste instrumente trebuie validate clinic, utilizate transparent și supravegheate de profesioniști. Protecția datelor, riscul de eroare sau de bias și responsabilitatea deciziei medicale nu pot fi ignorate.
Există însă domenii în care componenta umană rămâne de neînlocuit: comunicarea unui prognostic dificil, înțelegerea valorilor și temerilor pacientului, negocierea obiectivelor îngrijirii, sprijinul spiritual și existențial, însoțirea familiei și prezența la sfârșitul vieții.
Tehnologia poate măsura intensitatea durerii, dar nu poate înțelege singură ce înseamnă acea durere în viața pacientului. În paliație, trebuie să folosim tehnologia pentru a avea mai mult timp pentru pacient, nu pentru a ne îndepărta de el.
