Cea de-a VI-a editie a Conferintei Nationale a Asociatiei Melanom Romania, Inovatia in Melanom 2023 – Impreuna putem salva vieti va avea loc la Iasi, Grand Hotel Traian, in perioada 23-24 iunie 2023.
Conferinta este axata pe solutii inovatoare de ingrijire a pacientilor cu melanom si colaborare in proiecte care combina cercetarea si implementarea in practica. O atentie sporita e acordata Planului National de Combatere si Control al Cancerului – PNCC, criteriilor de calitate in ingrijirea pacientilor oncologici si noutatilor din cercetarea melanomului. „Pentru actualizarea PNCC am invitat pe Dl. Ministru, Prof. Dr. Alexandru Rafila sa se adreseze in mod direct pacientilor, familiilor si sustinatorilor nostri.” a anuntat presedinta Asociatiei Violeta Astratinei.
Referitor la PNCC, Violeta Astratinei a afirmat ca „Asociatia Melanom Romania a trimis la Minister propuneri de imbunatatiri ale primei versiuni de Plan in ianuarie 2022. Situatia pacientilor cu cancer este prea grava ca sa plecam la drum nepregatiti.” Rata mortalitatii cauzate de cancer este in continuare cu 7% mai mare in Romania decat media UE. Multi pacienti traiesc la limita saraciei, fara acces la spitale si tratamente. Pentru melanom, ECIS (European Cancer Information System) estimeaza 7,9 cazuri la 100 de mii de locuitori, iar in cazul barbatilor, ingrijorator, atat incidenta, cat si mortalitatea sunt mai mari. In timp ce supravietuirea pacientilor cu melanom depaseste 90% in tarile occidentale, in Europa de Est, aceasta ramane sub 60%. In Romania, distrugerile provocate de melanom si cancerele cutanate sunt greu de inteles in absenta unui registru national. Probleme exista si cu diagnosticarea melanoamelor la copii si tineri si a melanoamelor oculare, care nu beneficiaza de expertiza specifica si nici de tratamente decontate sau studii clinice. „In aceste conditii, am constat cu ingrijorare ca in Planul de Cancer elaborat anul trecut, pacientii cu melanom si alte cancere nu erau considerati. Mai mult decat atat, cea mai slaba parte din vechiul PNCC s-a dovedit a fi capitolul de preventie si diagnosticare precoce. Ce viitor pot avea copiii nostri in conditiile in care nu ne putem planifica cum se cuvine preventia? Medicina personalizata se limita la cateva paneluri de teste genetice decontate si acelea preferential, numai pentru anumite indicatii. Mai departe, cercetarea si studiile clinice nu se regaseau in Plan. In melanom, de exemplu, 50% dintre pacientii cu boala metastatica raman fara solutii terapeutice dupa numai doua linii de tratament. Va imaginati ce inseamna acest lucru pentru alte cancere, care nu au nicio solutie eficienta de tratament la indemana! Nu a fost acceptabil pentru noi sa vedem diferentieri cand vine vorba de suferinta oamenilor.” continua Violeta Astratinei.
Plecand de la aceste observatii, Asociatia Melanom Romania sustine imbunatatirile si actuala versiune a PNCC de la Ministerul Sanatatii si le considera un act de responsabilitate fata de pacientul roman si populatia la risc de cancer. In aceasta versiune ne-am regasit propunerile adresate si credem ca este incluziva pentru toate cancerele. Este introdus principiul de acces echitabil la servicii medicale pentru toti pacientii. Ideile din vechiul plan nu au fost pierdute, insa acum sunt fundamentate, exista echilibru intre preventie, depistare precoce, tratament si calitatea vietii, urmand linia logica din Planul European de Combatere al Cancerului. Exista un obiectiv de creare a unui sistem integrat de colectare a datelor (registre, digitalizare si e-health) si suntem foarte incantati de un capitol separat pentru cercetare si obiectivul de formare de resurse umane. Pe acest cadru clar structurat se poate demara practic orice initiativa utila pacientului oncologic. „Este greu de inteles de ce transformarea Planului de Cancer intr-un document decent a provocat o reactie atat de violenta a societatii. O campanie nedreapta de acuzatii impotriva unor medici, care au salvat mii de pacienti in practica lor medicala si prin cercetare! Prima versiune a trecut prin Parlament in goana de a securiza fonduri europene. Acum insa suntem pusi in situatia sa construim un sistem de sanatate modern din aproape nimic. Sa ne uitam putin la analiza de situatie din noul plan – sunt date care nu iarta – te infioara in ce situatie e tara noastra si pacientul roman, mai ales cel vulnerabil care traieste la limita saraciei. Nu mai este loc de jumatati de masura.” Partea buna este ca in acest moment s-ar putea sa avem combinatia castigatoare – vointa politica, infuzie de fonduri si un Plan coerent – pentru a schimba in bine soarta pacientilor din Romania, indiferent de cancerul de care sufera si indiferent de starea lor materiala. Credem ca toti specialistii trebuie sa citeasca noul Plan si sa ofere numaidecat propuneri daca considera ca sunt aspecte neacoperite.
Sa nu uitam si ca imbunatatirea ingrijirii medicale poate fi inceputa chiar azi. Exista criterii recunoscute international pentru ingrijirea de calitate in cancer (de ex. OECI, ECO) pe care le putem adopta, ca sa nu mai lasam pacientii sa aleaga la intamplare unde se trateaza. Demersurile pentru digitalizarea sanatatii au fost incepute in concordanta cu directiile trasate de Spatiul European al Datelor din Sanatate. Recent au fost lansate proiecte europene de medicina personalizata ca PCM4EU si PRIME-ROSE, in cadrul carora putem sa tratam toti pacientii romani chiar inainte de a obtine decontarea testelor genetice si a tratamentelor tintite. Vom vorbi despre aceste aspecte la conferinta noastra.
Cu aceste subiecte complexe de abordat, anul acesta, Asociatia Melanom Romania a decis sa organizeze conferinta la Iasi, alaturi de peste 20 de specialisti din Iasi, Bucuresti, Cluj-Napoca si Craiova. Vor fi prezenti si partenerii Asociatiei din proiectul european MELCAYA dedicat copiilor si tinerilor afectati de melanom. „Dorim sa colaboram cu oameni cu idei reformatoare in ingrijirea oncologica si mai ales specialisti pe care i-am vazut de-a lungul timpului cu mintea si sufletul alaturi de pacient.” Conferinta este deschisa pentru pacienti si familii, voluntari ai Asociatiei si experti din toate domeniile, interesati sa ne sustina. 50% dintre pacientii si familiile prezente sufera de melanom metastatic. Pacienti din toata tara au facut efortul sa vina la Iasi pentru acest eveniment.
Prin seriile de conferinte despre melanom pe care le desfasoara an de an, alaturi de strategiile sale de advocacy si suportul individual al pacientului, Asociatia Melanom Romania isi doreste sa promoveze o ingrijire de calitate, sa aduca stiinta medicala mai aproape de pacientul de rand si sa colaboreze cu cei mai buni specialisti din tara si strainatate pentru a identifica cele mai bune solutii de diagnostic si tratament disponibile la ora actuala.
Date de contact: Asociatia Melanom Romania, Bucuresti, Paduretu nr. 5, ap. 14, s6.
Telefon: +31646699527, +40 725 681 579. Email: melanom.romania@gmail.com. Site: www.melanomromania.org
