Aociatia Pacientilor cu Neoplazii Mieloproliferative “MIELOPRO” este o organizatie recent infiintata (februarie 2016) ca urmare a existentei unui grup de afectiuni ce insumează un numar semnificativ de pacienti ce nu s-au regasit pana in prezent ca atare in nici o formula de asociere.
In perioada 23-24 septembrie 2016 s-a desfasurat prima Conferinta Nationala a Asociatiei Pacientilor cu Neoplazii Mieloproliferative”MIELOPRO”.
Prin obiectivele pe care si le-a propus, asociatia isi asuma rolul de suport pentru pacienti, de reprezentare si de promovare a cunostintelor despre o parte dintre neoplaziile hematologice cronice.
Lucrarile Conferintei au cuprins doua sectiuni: o sectiune educationala constand din informatii legate de neoplaziiile mieloproliferative, aderenta la tratament, impactul diagnosticului si tratamentului asupra pacientului si familiei acestuia, relatia medic-pacient, si o sectiune administrativa in cadrul careia s-au discutat problemele organizatorice ale asociatiei, si proiectele de viitor.
Pornind de la faptul ca in ultima perioada drepturile si obligatiile pacientului au devenit un subiect intens discutat si datorita insuficientei cunoasteri a prevederilor legislative legate de acest aspect, Asociatia Pacientilor cu Neoplazii Mieloproliferative”MIELOPRO”a luat initiativa realizarii unei selectii a prevederilor din legislatia romaneasca pe aceasta tema, selectii raportate la cele 14 drepturi ale pacientilor incluse in Carta Europeana a Drepturilor Pacientilor.
Intentia realizarii acestei brosuri a fost de a oferi un material informativ util atat pacientilor dar, in egala masura, si medicilor curanti ca si tuturor persoanelor implicate in relatia cu pacientii.
Lansarea brosurii „Drepturile si obligatiile pacientului” a reprezentat unul dintre momentele cele mai importante ale conferintei, intentia Asociatiei fiind promovarea lucrarii in perioada urmatoare la nivel national.
La conferinta au participat, pe langa membrii asociatiei, invitati de la asociatiile de pacienti partenere din cadrul Federatiei Asociatiilor Pacientilor cu Cancer (FABC), precum si medici de diverse specialitati si psihologi care au contribuit la sustinerea prelegerilor din cadrul evenimentului.
Conferinta s-a bucurat de un real succes in randul participantilor, stabilindu-se cu aceasta ocazie si principalele teme de interes pentru activitatea viitoare a asociatiei.