„Informeza-te” este o campanie de informare si educare prin care Societatea Romana de Dermatologie isi propune sa creasca gradul de informare a publicului larg cu privire la psoriazis/artrita psoriazica, atragand atentia asupra faptului ca psoriazisul nu este o afectiune contagioasa.
Campania „Informeaza-te!” este lansata cu ocazia Zilei Internationale a Psoriazisului, marcata in fiecare an, la nivel global, pe data de 29 octombrie si se desfaşoara in Bucuresti si in alte 8 mari centre de dermatologie din tara (Cluj-Napoca, Craiova, Constanta, Iaşi, Targu Mureş, Sibiu, Oradea, Timişoara).
Psoriazisul este mai mult decat o boala de piele, determinand multiple implicatii la nivel psihosocial, profesional şi economic. Acestei afectiuni ii sunt asociate numeroase comorbiditati (in contextul infectarii cu SARS-COV-2, una dintre dintre cele mai reprezentative fiind obezitatea).
Campaniile organizate de catre Societatea Romana de Dermatologie, de-a lungul celor 16 ani de cand se organizeaza acest eveniment, au incercat sa le uşureze viata pacientilor cu psoriazis confirmat , dar şi miilor, chiar sutelor de mii care decid sa nu mearga la medic, sa nu se informeze şi in consecinta sa nu se trateze corect.
Psoriazisul este o afectiune cronica, care pe langa alte manifestari se caracterizeaza printr-o evolutie accelarata a celulelor pielii. In mod normal, celulele pielii se regenereaza in 28-30 de zile, dar in cazul psoriazisului acest proces are loc in doar 3-4 zile. Aceasta accelerare are drept consecinta aparitia unor placi tegumentare ingroşate de culoare roz acoperite cu cruste alb-sidefii. Boala afecteaza in proportii egale femeile şi barbatii, varsta medie de debut fiind in general situata in intervalul 15-30 de ani, insa poate sa apara la orice varsta, inclusiv la copii sau la persoane inaintate in varsta. Cauzele exacte ale psoriazisului nu sunt cunoscute. Este insa confirmat faptul ca boala este legata de sistemul imunitar şi ca exista o predispozitie genetica de a dezvolta aceasta afectiune. De asemenea, stresul mental şi emotional reprezinta un factor important care determina exacerbarea bolii.
SRD a incercat sa atraga atentia populatiei prin postarea unor mesaje şi concepte vizuale in spatii publice precum unitati de invatamant (gradinite, şcoli, licee, facultati), sali de sport, saloane de infrumusetare, bazine de inot, plaje, cladiri de birouri si altele, unde persoanele bolnave de psoriazis pot fi discriminate din cauza lipsei de informare despre aceasta afectiune. Efectul campaniei s-a reflectat şi in creşterea adresabilitatii la medicul dermatolog, psiholog şi chiar nutritionist (specialitati conexe la care este bine sa se adreseze pacientul cu psoriazis).
“Este imbucurator sa vedem ca, urmare a campaniilor Societatii Romane de Dermatologie din anii precedenti se constata o crestere a adresabilitatii la medic pentru aceasta afectiune. Pe de alta parte, nu putem sa nu observam o schimbare in bine a atitudinii oamenilor care nu au aceasta afectiune fata de pacientii cu psoriazis. Nu trebuie sa uitam ca psoriazisul este una dintre acele afectiuni care influenteaza alegerea unei meserii din cauza invaliditatii pe care o poate produce uneori.
In aceasta perioada grea, generata de pandemie, SRD s-a implicat activ astfel incat pacientii cu psoriazis sa poata beneficia in continuare de asistenta medicala si tratament, chiar daca accesul in anumite unitati medicale a fost mai dificil. S-au facut demersuri pentru ca unii pacienti sa fie preluati temporar de alti colegi, au fost facute recomandari pentru medicii dermatologi (afisate pe site-ul SRD sau al Ministerului Sanatatii), intalniri online etc. Cei mai multi pacienti au fost aproape in permanenta in contact (macar prin telemedicina) cu medicul curant” a declarat Dr. Alin Nicolescu- Secretar General SRD
Psoriazisul poate fi uşor de diagnosticat, dar trebuie atent manageriat. Afecteaza pielea şi stima de sine a pacientului. De asemenea bolnavii de psoriazis au inceput sa fie inregistrati intr-un Registru Unic, la nivel national, demers initiat de SRD. Din anul 2015 pana in prezent au fost inregistrati in Registrul National de boli Dermatovenerice 9297 de pacienti cu psoriazis dintre care 4082 sunt barbati si 5215 sunt femei.
Studii ingrijoratoare pentru bolnavii de psoriazis
Organizatia Mondiala a Sanatatii (OMS) a declarat psoriazisul ca fiind a 5-a cea mai importanta boala cronica netransmisibila, impreuna cu boli precum diabetul, cancerul, bolile cardiovasculare sau respiratorii.
Statisticile arata ca psoriazisul afecteaza 125,000,000 de oameni la nivel mondial, dintre acestia 30% au artrita psoriazica, 46% din cazurile severe de psoriazis pot dezvolta diabet, iar 58% probleme cardiace.
Potrivit celor mai recente studii, psoriazisul este estimat a avea o rata de aparitie de 2% in populatia nord europeana şi de 2%-2,6% in populatia americana (aproximativ 4,5 milioane de oameni). Exista si zone cu rate de aparitie relativ scazute (de exemplu Japonia). Estimarea prevalentei psoriazisului si psoriazisului artropatic la nivelul populatiei adulte de peste 18 ani din Romania pentru psoriazis este 4,9% , peste media europeana.
Analiza psiho-sociala a bolnavilor de psoriazis arata ca:
- peste 30% dintre pacienti sufera de depresie
- 77% dintre bolnavii de psoriasis au fost stigmatizati
- aproximativ 20% dintre pacientii diagnosticati cu psoriazis artropatic dezvolta leziuni articulare severe, distructive, deformante ce conduc adesea la invaliditate
- peste 30% dintre pacientii cu psoriazis dezvolta şi psoriazis artropatic
Efecte socio-economice:
-65% dintre pacientii cu psoriazis au fost discriminati la locul de munca
– 21 % au inregistrat venituri mai mici
– 16% dintre bolnavi de psoriazis au absentat de la locul de munca
– 30% dintre bolnavii de artrita psoriazica au absentat de la locul de munca
– 23% din pacienti afirma ca psoriazisul a afectat alegerea unei cariere profesionale
Trebuie sa intelegem ca psoriazisul nu este o boala a rusinii, nu este o boala contagioasa si ca paleta destul de larga de solutii terapeutice actuale ofera posibilitatea unui tratament care sa duca la remisiunea leziunilor pe perioade lungi de timp.
„In acesta perioada au fost mai multe provocari legate de bolnavii de psoriazis si pandemia generata de infectia cu SARS-COV-2 . Pe de o parte stresul creat de pandemie a accentuat foarte mult boala, psoriazisul fiind o boala influentata de factorii de stres, infectia in sine poate determina asa ceva, multe terapii pentru psoriazisul moderat sever erau imunosupresoare si a trebuit o personalizare in ceea ce insemna tratamentul, o gandire de la pacient la pacient, pentru ca imunosupresia creste riscul infectiei (sau asa se intampla de cele mai multe ori). Deci au fost mai multe provocari pentru acesti pacienti, au fost pacienti in zona de carantina, erau in zona de izolare, nu puteau sa se deplaseze sa-si ia tratamentul, aveau nevoie de consult medical, noroc ca a existat telemedicina pentru cei din ambulatoriu, sigur a fost foarte dificil.”-a adaugat Dr. Alin Nicolescu.
Credem ca secretul succesului este Informatia!
Surse:
https://ifpa-pso.com/wp-content/uploads/2020/07/WPD-Toolkit-2020.pdf
Despre Societatea Romana de Dermatologie
Asociatia profesionala şi ştiintifica a medicilor dermatovenerologi din Romania – Societatea Romana de Dermatologie (SRD) – 91 de ani de activitate. Colaboreaza strans cu Academia Europeana de Dermatovenerologie (EADV) şi este partener al Asociatiei Europene Dermatologie şi Oncologie (EADO).