- Aproape 1.000 de pacienți noi cu boli reumatice au fost înregistrați în 2019 în Registrul Român de Boli Reumatice, dintre care 397 de pacienți cu spondilartrite, 499 de pacienți cu artrită reumatoidă și 84 cu artropatie psoriazică.
- Analiza detaliată a costurilor arată că, în ciuda creșterii numărului de pacienți tratați, costurile totale sunt influențate nesemnificativ, iar costul pentru fiecare pacient tratat este mai mic, urmare adaptării schemelor și dozelor de medicație folosite la nevoile pacientului, precum și prin utilizarea pe scară mai largă a terapiilor biosimilare.
București, 3 martie 2020 – La finalul lui 2019, Registrul Român de Boli Reumatice includea aproximativ 10.000 de pacienți cu forme severe de reumatisme inflamatorii: artrită reumatoidă, spondilită anchilozantă, artropatie psoriazică, lupus şi vasculite, care necesită tratament cu medicamente biologice. Datele au fost prezentate în cadrul Ședinței Anuale a Registrului Român de Boli Reumatice, organizată de Societatea Română de Reumatologie și Asociația Registrul Român de Boli Reumatice. Registrul Român de Boli Reumatice reprezintă unul dintre puținele exemple de bună practică în acest domeniu la nivel naţional, acesta fiind funcțional din anul 2013.
“Pe măsura progreselor înregistrate în aplicarea rezultatelor derivate din studiile clinice, știința medicală a realizat că are nevoie și de date pe termen lung, care reflectă mai bine practica reală, provenite de la pacienți neselecționați, cu variate comorbidități, colectate prin utilizarea la scară largă a registrelor de pacienți. Registrul Român de Boli Reumatice contribuie la un management mai bun al pacienților, la atingerea unor rezultate terapeutice optime, dar și la evaluarea costurilor asociate acestor boli”, a declarat Prof. Dr. Cătălin Codreanu, președintele Societății Române de Reumatologie.
La eveniment au fost prezentate și analizate date relevante extrase din Registru și au fost discutate implementarea și dezvoltarea acestui instrument necesar pentru un management mai bun al pacienților cu boli reumatice. La dezbateri au participat și Conf. Dr. Diana Loreta Păun – Consilier de stat, Departamentul Sănătate Publică din cadrul Administrației Prezidențiale, Elena Dumitrașcu – Director General al Autorității Naţionale de Management al Calităţii în Sănătate (ANMCS) și Laura Năstăsescu – consilier personal al Ministrului Sănătății.
“Obiectivul declarat al Guvernului, în domeniul sănătății, este creșterea calității serviciilor medicale prin optimizarea tuturor componentelor, inclusiv prin folosirea sistemelor informatice. Venim în întâmpinarea acestui deziderat cu un registru consistent, cu aproximativ 10.000 de pacienți tratați cu tratamente biologice, 388 de medici reumatologi contribuind prin introducerea datelor”, au spus reprezentanții Registrului Român de Boli Reumatice.
“Doresc să afirm susținerea Președintelui României pentru digitalizarea sistemului de sănătate și elaborarea de politici de sănătate bazate pe dovezi. Registrele de pacienți își dovedesc eficiența în oferirea unei vizibilități extinse asupra numărului de pacienți și permit o mai bună monitorizare și raportare”, a afirmat Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial. În același timp, Laura Năstăsescu a subliniat importanța acestui registru, în condițiile frecvenței mari a bolilor reumatice și impactului major al acestora în societate, iar Elena Dumitrașcu a adus în atenție proiecte complementare lansate de ANMCS, precum Registrul Evenimentelor Adverse și Consiliul Național al Siguranței Pacientului.
Peste 50% din pacienți sunt activi în câmpul muncii
Potrivit datelor prezentate, la finalul lui 2019 figurau în acest Registru 3.651 de pacienți cu spondilită anchilozantă, în creștere față de 2018 (3.417 de pacienți). Dintre aceștia, 76% sunt bărbați, vârsta medie fiind de 46,8 ani. Cu toate acestea, 40% dintre pacienți se încadrează în intervalul de vârstă 26-45 de ani. Datorită creșterii calității îngrijirii, 66% din pacienți sunt încă activi în câmpul muncii, constatându-se o îmbunătățire la acest capitol față de anii precedenți. Vechimea medie a bolii la inițierea tratamentului biologic este de 7 ani.
În cazul artritei reumatoide, 4.755 de pacienți figurau în registru la finalul lui 2019, cu 7,9% mai mult decât în 2018 (4.407). 85% dintre pacienți sunt femei, vârsta medie fiind de 60 de ani. Cu toate acestea, mai mult de jumătate din pacienți se încadrează într-o perioadă activă a vieții (25-60 de ani), de aceea obiectivul în cazul lor este managementul adecvat, urmărind răspunsul terapeutic și păstrarea acestora activi în câmpul muncii și în societate.
Datele privind artropatia psoriazică arată că în 2019 erau înregistrați 849 de pacienți, cu 2% mai mult ca în 2018. Raportul între bărbați și femei este de 1:1, vârsta medie 55,8 ani și peste 43% sunt activi profesional.
Exemplul Elveției: Registru din 1997, peste 15.000 de pacienți
În cadrul evenimentului, Prof. Dr. Adrian Ciurea, de la Clinica de reumatologie a Spitalului Universitar Zurich, Elveţia, a prezentat exemplul Elveției, o țară cu Registru de pacienți cu boli reumatice activ încă din 1997. În prezent, peste 17.500 de pacienți (58% cu artrită reumatoidă și 28% cu spondilită anchilozantă) sunt înregistrați, raportat la o populație de 8,6 milioane de locuitori. De asemenea, pacienții din clinica din Elveția condusă de Dr. Adrian Ciurea beneficiază de o aplicație mobilă prin care își monitorizează constant anumiți indici de boală.
Despre bolile reumatice:
Bolile reumatice şi musculo-scheletale reprezintă cea mai frecventă formă de boală cronică ce determină deficit funcțional, afectând aproximativ 1,7 miliarde de persoane la nivel global. Bolile reumatice și musculo-scheletice afectează persoane de toate vârstele și includ peste 200 de afecțiuni. În România, peste 600.000 de persoane suferă de boli reumatice de tip inflamator, acestea afectând într-o măsură importantă populaţia activă, tineri şi chiar copii. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, aceste afecțiuni sunt principala cauză de dizabilitate la nivel mondial.
Generatoare de handicap și ducând de multe ori la pensionarea anticipată a pacienților, bolile reumatice și musculo-scheletice au asociat un cost ridicat la nivelul sistemului de sănătate şi al celui economico-social. La nivelul UE, pierderile cauzate de absenteismul la locul de muncă generat de aceste boli însumează aproximativ 650 de milioane de euro anual. Cu un diagnostic precoce, un tratament adecvat, dar și cu sprijinul angajatorilor, pacienții cu boli reumatice pot rămâne activi, fără să devină o povară pentru societate.
