Trei luni de kinetoterapie gratuita pentru pacientii cu atrofie musculara spinala

60 de pacienti cu atrofie musculara spinala (SMA) vor beneficia de cate 3 sedinte gratuite de kinetoterapie saptamanal, timp de 3 luni si de transport gratuit pentru cei din mediul rural catre un oras in care sa faca sedintele. Asociatia Familia SMA ofera tratamentul si transportul in cadrul proiectului ,,Kinetoterapie pentru pacientii SMA”. Cei mai multi dintre pacientii cu atrofie musculara spinala au nevoie zilnic de sedinte de recuperare medicala prin kinetoterapie, insa in Romania, un numar ingrijorator de pacienti nu isi permit sa suporte costurile acestor sedinte.

„Oferim aceste servicii in limita a 1200 de lei/luna pentru fiecare beneficiar. Pacientul isi poate alege clinica sau kinetoterapeutul cu care vrea sa lucreze, iar la nevoie, il putem ajuta sa identifice furnizorul de aceste servicii. Mai mult, daca nu se descurca cu transportul, asociatia noastra ofera transport gratuit familiilor din mediul rural care nu gasesc kinetoterapeuti in apropiere. Multi dintre ei sunt nevoiti sa inceteze tratamentul din acest motiv, pentru ca la costurile sedintelor de recuperare se adauga si costurile pentru combustibil, iar ei nu au aceste sume in fiecare luna.” spune Gabriela Radu, presedinta Asociatiei Familia SMA.

Cei care doresc sa devina beneficiari al proiectului „Kinetoterapie pentru pacientii SMA” pot completa formularul de inscriere la urmatorul link: https://www.surveymonkey.com/r/S77RK8L.

Atrofia musculara spinala (SMA) este o boala genetica ce provoaca degenerarea si moartea progresiva a celulelor nervoase motorii din maduva spinarii, rezultatul fiind atrofia treptata a muschilor. Se estimeaza ca in Romania traiesc pana la 200 de pacienti cu aceasta boala, majoritatea fiind copii.

Recuperarea medicala prin sedintele de kinetoterapie este cea mai mare nevoie a pacientilor cu atrofie musculara spinala – rezulta din chestionarea de catre Asociatia Familia SMA a pacientilor adulti si a parintilor copiilor cu SMA. Exista cazuri de pacienti care au intrerupt sedintele de kinetoterapie de mai bine de 12 luni sau au redus numarul sedintelor din cauza ca nu isi permiteau financiar sa le faca zilnic ori au fost nevoiti sa renunte la alte nevoi medicale pentru a putea continua kinetoterapia.

Atrofia musculara spinala (SMA) presupune ingrijiri multidisciplinare, ceea ce impovareaza financiar familiile deja aflate in dificultate.

Obiectivele proiectului „Kinetoterapie pentru pacientii SMA” sunt:

• asigurarea respectarii standardelor de ingrijire internationale pentru pacientii cu SMA, care includ recomandarea kinetoterapiei.
• imbunatatirea vietii persoanelor diagnosticate cu SMA si implicit a apartinatorilor acestora.
• recuperarea mobilitatii, corectarea posturilor, imbunatatirea rezistentei si fortei musculare ale pacientilor.
• asigurarea confortului psihologic al pacientilor si al apartinatorilor acestora, prin beneficierea de recuperare medicala.

A.C., o fetita in varsta de 3 ani, diagnosticata cu SMA tip 2, care locuieste intr-un sat dintr-un judet sarac din nord-estul Romaniei, a fost nevoita sa faca zilnic naveta, impreuna cu mama ei, pana in cel mai apropiat oras, la 40 de kilometri de casa, pentru a putea beneficia de kinetoterapie. Mama facea zilnic naveta impreuna cu fetita de 3 ani dupa ce isi lasa fiica cea mare la scoala. Cu toate ca o ducea zilnic in brate pe fiica ei – care cantarea 20 de kilograme – de acasa pana la autobuz, apoi de la autobuz pana la clinca de kinetoterapie (20 de minute), mama a fost pusa in fata unei alegeri dureroase: a fost nevoita sa renunte la achizitionarea unui carucior special pentru fetita, pentru a putea plati sedintele de kinetoterapie ale acesteia. Mai mult decat atat, in timpul iernii, a fost nevoita sa rareasca vizitele la kinetoterapie, din cauza vremii si din cauza costurilor care crescusera considerabil – ar fi trebuit sa plateasca un taxi pentru a merge pana in oras si inapoi. Atunci cand mama lui A.C. a contactat Asociatia Familia SMA, asociatia a achizitionat de urgenta un carucior special pentru nevoile micutei A., pentru a ii usura drumurile, si, de asemenea, i-a achitat si cateva luni de kinetoterapie. Povestea lui A. nu este singulara si se repeta in mediul rural din Romania, unde locuiesc multi pacienti cu SMA.