Reprezentantii asociatiilor de pacienti din Romania considera ca pacientii ar trebui sa fie implicati de la bun inceput in realizarea oricarei strategii de sanatate, inclusiv a Planului National de Cancer.
Asociatia Romana de Cancere Rare a organizat ieri un webinar cu participare internationala, Share Experience, cu tema „Accesul pacientilor la diagnostic si tratament in vremea pandemiei”.
La webinar au vorbit Domenica Taruscio, medic, Institutul Superior de Sanatate din Italia si Annalisa Scopinaro, presedinta UNIAMO, Federatia Italiana de Boli Rare.
Moderatoarea intalnirii a fost Dorica Dan, presedinta ARC Rare.
Webinariile Share Experience sunt intalniri ale reprezentantilor asociatiilor de pacienti din Romania cu omologi de-ai lor sau cu specialisti in sanatate din restul Europei.
Dorica Dan, presedinta ARC Rare, a declarat ca „In webinarul de astazi am aflat ca trebuie sa luptam impreuna pentru a salva vieti prin screening, urmand exemplul Italiei, campionii Europei. De asemenea, am aflat ca EuroPlan a demonstrat ca pentru a avea un plan national de cancer sau orice strategie de sanatate, trebuie sa existe un grup de lucru interdisciplinar, intersectorial, avand pacientii implicati de la bun inceput pentru evaluarea nevoilor, stabilirea prioritatilor si a indicatorilor de monitorizare.”
Persoanele cu boli rare au fost foarte afectate de modificarile cauzate de pandemia de COVID -19. O provocare importanta a fost accesul la tratamentul perfuzabil in spital, terapii si recuperare (kinetoterapie, masaj, terapie comportamentala, logopedie, consiliere psihologica) in spitale sau diverse centre si imposibilitatea efectuarii tratamentului la domiciliu din lipsa cadrului legislativ adecvat.
De asemenea, pentru perioada de alerta a fost aprobat tratamentul la domiciliu, dar nu a fost prevazut un buget pentru acesta.
„Experienta ultimului an ne-a aratat ca trebuie sa invatam sa cooperam mai bine. Colaborarea dintre asociatiile de pacienti si profesionistii in sanatate, precum si colaborarea internationala si schimbul de experienta, sunt foarte importante, mai ales in pandemie.” spune Dorica Dan.
Seria de webinarii Share Experience este un proiect al Asociatiei Romane de Cancere Rare, sustinut de Novartis, Janssen, Pfizer si AstraZeneca.
